Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Mijn moeder belt mij in paniek: “Lilya haar oogjes draaien weg en ze reageert niet meer”
Deel 3: De verpleging zei dat ik me geen zorgen moest maken, maar ergens wist ik dat het totaal niet goed ging met Lilya (2)
Ze hielden haar nog in slaap
We hadden al zo’n lange weg afgelegd en ook dit keer wilde ik graag bij haar blijven. Ik raakte alleen zo in paniek van al die piepjes en het gegeven dat mijn dochter zo achteruit ging. De arts vertelde me dat ik er moest zijn voor haar als ze ontwaakte. Dan had ze me heel hard nodig. Ik bleef tot heel laat daar en kwam ‘s morgens vroeg al terug. De dagen daarna kregen we zoveel gesprekken en medische informatie. Ze spraken over een stofwisselingsziekte, maar wisten niet de welke. Ze zagen ondanks de medicatie nog epilepsie waardoor ze haar nog verder in slaap hielden. Ze kreeg leverfalen en stollingsproblemen.
Ik dacht dat ik haar zou verliezen
Ik zag mijn dochter alleen maar meer en meer achteruit gaan. Ze ademde niet zelfstandig, hield heel veel vocht vast en kreeg doorligwondjes. Ze kreeg bijna elke dag behandeling voor haar longetjes en er werd regelmatig een EEG genomen. Op een gegeven moment was ik zo onrustig. Ik huilde het uit en voelde aan alles dat ik haar ging verliezen. Mijn broertje kwam me troosten. Die nacht werden we opgebeld dat het niet goed met haar ging en ze niet zeker wisten of ze de nacht doorkwam. Ik moet je zeggen als je denkt het ergste te hebben meegemaakt, de pijn van zo’n bericht is een miljoen keer erger! Mijn hart bonsde, ik trilde, ik schreeuwde.
Ze leek toch weer stabiel
Mijn man en ik reden naar het ziekenhuis. Onderweg belde ik mijn mama, maar zij sliep natuurlijk. Mijn man belde mijn zus, maar zij woonde te ver en had ook geen oppas. Daarna belde hij een vriendin die de taxi nam en naar ons kwam om ons te steunen. Mijn mama belde ondertussen en ik vertelde dat het niet goed was. De kamer stond vol met artsen en verpleegkundigen. Even later kwam daar het nieuws dat ze weer stabiel was. Ze hadden haar op haar buikje gelegd en een andere machine aangekoppeld die haar er weer bovenop hielp. Mijn vriendin vertrok terug naar huis en ik ging naar mijn mama. Mijn man bleef daar.
Er bestond een kans dat ze niet zou ontwaken
In de ochtend losten wij hem af. We kregen een gesprek waarin ze vertelden dat ze de nevenwerkingen zagen van de vele medicijnen zoals we die nacht hadden gemerkt. Ze wilden medicatie afbouwen en haar laten ontwaken. Ik dacht: “Ja, dan is ze gewoon bij mij terug!” “Maar weet dat er een kans is dat ze niet ontwaakt mevrouw”, vervolgde de arts zijn verhaal. Ik dacht nog: “Ja, een kans, maar hoeveel komt zoiets voor?”.
Ze werd niet meer wakker
Maar zoals ze hadden voorspeld werd Lilya niet wakker. Drie dagen gingen voorbij en af en toe zag ik haar handje bewegen, maar ik dacht vrijwel meteen dat het ook epileptische activiteit was. Ze wilden het weekend nog afwachten. Dat weekend mocht ik haar na lange tijd in mijn armen houden, omdat ze uitzonderlijk rustig was. Het was een verpleegkundige die jaar en dag ervaring had, ze wilde dit voor ons doen. Er werden foto’s genomen en ik genoot ervan. Ze legden haar daarna terug in bedje.
De arts sprak mij een klein beetje moed in, het was nog niet klaar
Zondagavond was ik heel ongerust, omdat ze nog altijd niet ontwaakt was. De verpleging zei dat als ze morgen niet ontwaakt was, het echt niet goed was. Ik was zo bang. De dokter kwam in de avond nog eens kijken. Hij zette een stoel naast mij. Hij vertelde me dat ik heel sterk en moedig was. Ik vertelde dat ik heel bang was, want wat konden ze nog doen als ze morgen niet zou ontwaken? “Dan gaan we verder kijken hoe dit komt en een scan nemen. Onze hoop stopt pas als we daar echt redenen voor hebben en momenteel zijn die er nog niet. Lilya heeft volgens mij iets meer tijd nodig.”
We kregen de uitslag van de MRI
De volgende dag werden we in het ziekenhuis verwacht. Ze deden een EEG en MRI. Het gesprek werd verzet naar dinsdag 10 mei, maar even later kwam de neuroloog toch al binnen met een foto van vorige de EEG. Hij liet zien dat er aan de achterkant van haar hersentjes al schade te zien was door de epilepsie. Maar dit zou misschien vanzelf kunnen herstellen als ze geen epilepsie meer had. Er was nog hoop…
Er was schade te zien, heel veel schade
De dag daarna hadden we een gesprek in de ochtend. Ze begonnen te vertellen en schoven daarna een nieuwe foto van de scan op tafel. Ik zag meteen dat dit niet goed was. Ze zeiden dat de EEG er slecht uit zag. Haar hersenen vertoonden weer epilepsie, wat ik al dacht met de trekkingen van haar handje. Op sommige momenten vielen haar hersenen zelfs stil en deden ze niets meer. Ook zagen ze dat haar hersenen waren afgestorven in gebieden die belangrijk zijn voor de basisfuncties. Mijn dochter zou niet meer kunnen zitten, eten, spelen, praten en zelfs niet zelfstandig kunnen ademen.
Ik kon het allemaal niet bevatten
De hoop was weg bij iedereen. Lilya ging sterven. Mijn dochter ging overlijden. Die dag moesten we iedereen die dat zou willen bellen om afscheid te komen nemen. Ik kon het gewoon niet geloven. Ik wilde het niet geloven. Ik wilde dat dit gewoon één grote nachtmerrie was waaruit ik zou ontwaken. Lilya haar lichaam begaf het. Steeds meer organen vielen uit. We konden niets doen. Helemaal niets.
Lilya werd naar het mortuarium gebracht
De dag daarna is Lilya omringd door ons een ster aan de hemel geworden. We kregen een koesterkoffertje, er werden hand- en voetafdrukjes genomen en ook een haarlokje afgeknipt. Deze staken ze in een glazen kokertje dat in het koesterkoffertje zat. Haar ziekenhuisschortje en sokjes en ook haar borsteltjes werden in het koffertje gestoken. Ik nam haar knuffeldoekje (Pommeke) en haar dekentje mee. Ook haar cadeautjes die ze had gekregen voor als ze wakker zou worden nam ik mee. Het voelde zo leeg. Ik wilde niet dat ze haar meenamen. Ik wilde niet dat ze naar het mortuarium gebracht werd. Het voelde zo ontzettend naar. Daar gingen we dan alleen naar huis, zonder onze dochter. Zo ontzettend onwerkelijk.
Lees HIER verder.
EMILY
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
