Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Lees eerst het vorige deel: Mijn moeder belt mij in paniek: “Lilya haar oogjes draaien weg en ze reageert niet meer”
Lilya kreeg weer stuipen
Twee weken ging alles goed, tot die ene dag. We liepen naar het park en speelden bij oma in de tuin. Ik maakte nog een prachtige foto van Lilya, nooit gedacht dat dit de foto van haar overlijdenskaart zou worden. Lilya kreeg plots een aanval. Ik had Temesta (kalmeringsmiddel) meegekregen, maar omdat Lilya nooit ineens stuipen had, wist ik niet zeker wanneer ik deze mocht geven. Ik belde de ambulance.
De medicatie sloeg niet goed aan
De ambulancemedewerkers vroegen of het goed was dat ze haar dit keer naar een ander ziekenhuis brachten, omdat ze vonden dat er meer professionele hulp aan te pas moest komen. Sommige ziekenhuizen hebben meer middelen om verder te zoeken. Eenmaal daar aangekomen werden we getest op Covid. En ja hoor, Lilya haar uitslag was positief, dus direct in quarantaine. Maar bovenop de Corona bleef Lilya stuipen krijgen. Dit keer kregen ze het moeilijker onder controle. Ze kreeg Depakine (anti epileptica), maar ook dat hielp niet. Ik zag mijn dochter steeds wegdraaien en aanvallen krijgen.
Ze bleef aanvallen houden
We kregen gelukkig eerder dan voorzien een afspraak voor een MRI. Omdat bloed prikken zeer moeilijk was bij Lilya, kwam er een arts van de MRI. Deze had een lichtje bij zich die ze in Lilya haar handje scheen en zo beter haar aders zag. De eerste keer prikken ging goed. Even later mochten we mee naar de scan en gelukkig was deze weer goed. Maar het feit was wel dat Lilya aanvallen bleef houden en ik haar met de dag zag veranderen. Er werd daarom bovenop de Depakine, met Lamictal (een andere anti epileptica) opgestart. Eindelijk sloeg dit aan. Mijn dochter begon samen met haar kamergenootje te spelen, kleurde wat terug, dus ik kon ook weer wat tot rust komen. We mochten weer naar huis. Met een streng medicatieschema en controle binnen een aantal weken.
Opeens had Lilya uitslag
Een paar weken gingen voorbij en ik ontdekte dat Lilya uitslag had op haar romp. Ik dacht nog: “Zouden dit de mazelen zijn? Of één of andere kinderziekte?” Ik stuurde de foto’s door naar een vriendin die me raad gaf. Zij zei dat ik dit het beste even kon laten nakijken. De huisarts dacht ook meteen aan een kinderziekte. We kregen antibiotica mee en moesten aankijken of het beter werd.
Mogelijk was ze allergisch voor de epilepsie medicatie
Maar in tegenstelling tot dat werd het alleen maar erger. Alles was opgezwollen en na contact met de dokter moesten we stoppen met antibiotica, mogelijk was ze er allergisch voor. Lilya kreeg daarna moeite met eten en gaf steeds over. Ik vertrouwde het niet en maakte toch maar een afspraak bij de kinderarts in het ziekenhuis. Die zag meteen dat het niet goed was met haar en liet ons direct blijven. Ze dacht dat ze allergisch reageerde op één van haar medicijnen voor epilepsie. Wat niet goed was, maar ook niet zo heel slecht, want dit kon behandeld worden.
Lilya kreeg sondevoeding
Ze namen weer bloed af met de nodige problemen en geduld. Na dat weekend werd ons gevoel bevestigd. Lilya was dus allergisch voor het medicijn Lamictal, haar Depakine waarden waren daardoor heel hoog in haar lichaam. We moesten onmiddellijk stoppen. De sondevoeding werd gestart, omdat ze niet meer goed kon eten en ze kreeg een middel tegen misselijkheid.
Ik had het zwaar met de situatie
Ik was destijds hoogzwanger en de vermoeidheid sloeg toe. Ik kon het minder en minder aan. Wat had mijn dochter toch pech, wat moest ze allemaal wel niet doorstaan. Ze was zo ziek.
We mochten naar huis
Na een tijd zag ik gelukkig wat verbetering. De vlekken trokken wat weg en haar zwellingen werden minder, maar het eten ging nog altijd niet. Ook rondlopen deed ze nog amper. De dokter vertelde dat dit kwam door de ziekenhuisopnames en dat hierdoor haar spieren verzwakt waren. We moesten haar zoveel mogelijk stimuleren. We mochten naar huis in de hoop dat het eten weer wat beter zou gaan met medicijnen tegen misselijkheid.
Thuis ging Lilya snel achteruit
Die paar dagen thuis zag ik mijn dochter zo achteruit gaan. Ze was flink vermagerd en bleef overgeven. Ook had ze al een week hoge koorts waarmee we naar de spoed waren gegaan. Ook daar werd weer bloed genomen. Er werd een lage infectiewaarde gezien. Ik heb nog een email gestuurd naar de huisarts om advies te vragen, omdat we al een week op Nurofen en Perdolan leefden en ze hoge koorts bleef houden. Ik schreef in de email dat ik voelde als mama dat er iets anders met mijn kind was en dat ik me erg ongerust maakte. Ik voelde mij zo machteloos. We werden vervolgens weer opgenomen.
Lilya had al langer een probleem met eten
Lilya was geen kindje met reserves en zat altijd onder haar curve. We zijn hiervoor regelmatig naar de kinderarts gegaan en hadden gemeld dat ze moeite had met het slikken van stukjes. Die arts verwees ons door naar de logopediste die ons vertelde dat Lilya een gevoelige mond zou hebben. We kregen tal van tips mee, maar slikken van stukjes deed ze op haar 2,5 jaar nog steeds niet. Ik wilde dit graag nog laten onderzoeken, wellicht vonden we nog een oorzaak. Die dag stond er een gastroscopie gepland. Ook daar was weer niets te zien.
Ze onderging alles zo dapper
Wat ben ik tot de dag van vandaag nog altijd zo trots dat mijn kind dit allemaal zomaar heeft ondergaan. Maar het maakt mij tegelijk ook zo ontzettend verdrietig. Dat hoort een kind niet allemaal te ondergaan. Een kind hoort te spelen, vrolijk te zijn, goed te kunnen eten en slapen. De dagen in het ziekenhuis gingen voorbij en eindelijk begon Lilya wat voeding te vragen. We mochten genieten van de buitenlucht en gingen naar een cafetaria waar Lilya een kaaskrokketje opat. Ik was zo blij dat ze eindelijk wat at.
Ik had het gevoel dat er meer aan de hand was
Ik ging snel even naar huis om wat spullen te halen en nam de proefdruk van ons geboortekaartje mee om aan mijn mama te laten zien. Ze kwam me soms aflossen omdat mijn man enkele dagen daarvoor op reis moest. Ik deed Lilya in bad en tegelijk kwam de dokter binnen die vond dat ze weer wat beter was. Ze vroeg of we naar huis wilden. Natuurlijk wilde ik niets liever, maar toch voelde iets in mij dat er meer aan de hand was.
Lees HIER verder.
EMILY
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
