En dan is het zover: we krijgen de oproep binnen om ons te melden voor de biopten. We gaan vol goede moed naar het ziekenhuis en worden meegenomen naar de OK. Het moment van onder narcose gaan, is heftig. Mijn dochtertje is boos en ik begrijp het nog ook. Zo klein en helemaal alleen op dat grote bed in een spierwitte OK.
We wachten, wachten en dan worden we gehaald. Het is goed gegaan. De biopten hebben ze af kunnen afnemen. Ons meisje ligt op de uitslaapkamer. De arts komt langs en legt ons nog uit waar we op moeten letten, maar als er binnen een paar uur geen gekke dingen optreden, mogen we weer naar huis.
Dan gaat het ineens niet goed met mijn meisje
Thuis ligt ze op de bank. Wij gaan verder in ons nieuwe huisje waar we net de sleutel van hebben gekregen. Oma is aan het oppassen en belt: “Is het normaal dat ze bloed verliest?” Alle alarmbellen gaan bij mij af. “Uhmm, nou het ligt eraan hoeveel mam?” “Nou”, vervolgt m’n moeder, “het wordt nu wel heel erg.”. De grond zakt onder m’n voeten vandaan. Ik moet snel schakelen. Ik roep m’n man en zeg tegen de anderen die ons helpen: “Wij moeten nu terug naar het ziekenhuis!” In de auto naar het ziekenhuis bellen we dat we eraan komen.
De MDL(maag, darm en lever)-arts die de biopten had genomen, werd uit bed gebeld. Het was inmiddels 10 uur ‘s avonds. In het ziekenhuis (ik had alle luiers vol bloed meegenomen) werd het wel duidelijk dat ze direct door moest naar de OK. Eenmaal daar ging ze weer onder narcose en hebben ze het kunnen verhelpen! Ze moest nog twee nachtjes blijven en daarna mochten we weer naar huis.
Geen Hirsprung, wel een sonde
De weken verstreken en we waren best zenuwachtig voor de uitslag. Uiteindelijk kregen we na 3 weken te horen dat ze niet de ziekte van Hirschsprung heeft. Maar goed hoe moesten we nu verder? Ons dochtertje groeide nog steeds niet tot weinig. Een paar weken na de uitslag, hadden we weer een afspraak met de diëtiste erbij. Het ging nog niet goed en de nutridrinks met Fantomalt en eiwitpoeder deden niet waar we op gehoopt hadden. Die middag werd er dan ook besloten dat ze een sonde zou krijgen. Het is zo ontzettend naar, maar we hadden ook goede hoop, omdat ze hiermee wel zou gaan aankomen. Toch?
Ze trok wel 15 keer per dag de sonde eruit
Keer op keer kwamen we op afspraken en moesten we wegen en meten. Elke keer leek er niets te gebeuren. Ik dacht dat deze extra calorieën echt zouden helpen. De diëtiste gaf aan dat ons meisje zo weinig reserves had, dat alles wat nu binnenkwam genoeg was om enkel de dag door te komen. We besloten door te gaan. Helaas ging het al snel fout. Ze kreeg door dat ze de sonde eruit kon trekken. Dit gebeurde dan ook en niet één keer per dag, maar soms wel 10 tot 15 keer. En elke keer moet de thuiszorg langskomen. We hebben er toen bewust voor gekozen om het niet zelf te leren, omdat we niet wilden dat onze dochter een afkeer kreeg van ons.
Ze kreeg een ander soort sonde
Haar huid ging kapot door de pleisters, tot bloedens aan toe. Dan stond ik zo machteloos. De sonde terugplaatsen was zo’n groot trauma geworden. De artsen hebben overlegd en er was een nieuwe techniek waarbij de sonde werd vastgemaakt: nasal bridle. Dit is een techniek waar ze achter je septum langs gaan en de sonde wordt dan met een klemmetje vastgemaakt. Ook hiervoor moest ze weer onder narcose, want zonder narcose is het voor kinderen niet te doen. Het leek de ideale oplossing tegen het eruit trekken van de sonde en de wangen kregen hierdoor rust. Zo konden deze herstellen. Niets was minder waar…
We mochten naar huis na de ingreep. Ze speelde bij haar vriendinnetje, want dat wilt ze graag. We hoorden een harde gil en daar lag de sonde op de grond. We hebben direct het ziekenhuis gebeld. Ze konden niets doen. We moesten weer verder op de oude manier. Er was. Weer paniek. Ze had er weer een trauma bij.
Toch een PEG-sonde
Op 17 augustus 2018 kreeg ze een PEG-sonde. Dat is een klein gaatje door de buikwand naar de maag toe, waar een sonde aan kan. Het zag er mooi uit. Ze had wel veel pijn en ze durfde niet te bewegen. We mochten vrij snel naar huis, zodat ze verder kon herstellen in haar eigen bedje. Twee of drie keer per dag kwam de thuiszorg helpen met het spoelen, schoonmaken en aansluiten van de PEG-sonde. Een weekje later had ons meisje er geen last meer van. Alle weegmoment bleven spannend. Heel af en toe was er 200 tot 300 gram bijgekomen. Dat gaf een fantastisch gevoel. Er gebeurde in iedergeval iets! Na een jaar werd de PEG-sonde vervangen voor een mickeybutton. Dit is een soort speldenknopje in vergelijking met de PEG-sonde.
De onderzoeken gingen door, maar keer op keer kwam er niets uit. Toen werd ons geadviseerd om een WES-onderzoek te laten doen. Dat is een DNA-onderzoek. Er werd bloed afgenomen bij ons meisje, mijn man en mij. De uitslag van zo’n test is echter niet binnen een week binnen. Dat duurde 6 maanden. Je kan je voorstellen dat dit 6 hele spannende maanden waren.
WORDT VERVOLGD….
GWEN
Klinkt als een heel herkenbaar verhaal. Mijn dochter is nu 6 maanden en groeit ook minimaal. Spuugt veel. Na DNA onderzoek kwam er uit dat er een zeldzame afwijking is gevonden op chromosoom 20.
Verder een heel vrolijk meisje en ontwikkelt zich super goed