Niet één, maar twee keer een slechte uitslag

| | ,

De wereld van Sam staat stil op 23 april 2018. Ze hoort geen goede uitslag. Hun eerste kindje, Luuk, is 13 weken oud en heeft 75% kans op een chromosomale aandoening. Ze kan alleen maar huilen. Lees deze blog eerst, voordat je deel twee leest.

Eén van de eerste vragen die ik de gynaecoloog stelt nadat we weten dat we de zwangerschap van Luuk gaan beëindigen is: “Wanneer mogen we het opnieuw proberen?” Een hele praktische vraag en misschien ook ongepast op dat moment, maar de wens is er en die kan ik niet negeren. Hoe verdrietig het afscheid van onze Luuk ook is, ik wil het hoofdstuk na weken van angst en onzekerheid achter me laten. Er zitten vijf maanden tussen de geboorte van Luuk en het opnieuw zwanger worden. In deze periode wil ik de mensen die het goedbedoelde advies: ”Je moet het ook wel een beetje loslaten, he” het liefst voor hun hoofd slaan. De geboortes, kraamvisites en zwangerschapsaankondigingen zijn behoorlijk pittig in deze periode. Enerzijds vanwege het rouwen om Luuk en anderzijds, omdat ik het gevoel heb dat ik faal. Ik ben namelijk niet in staat opnieuw zwanger te worden of een gezond kindje te krijgen. Mijn gevoel over het opnieuw zwanger worden gaat alle kanten op. Ik ben bang voor een nieuwe teleurstelling en ik twijfel of dit wel echt is wat ik wil. Als ik mijn vriendinnen met hun kindjes zie, dan weet ik zeker dat ik het ook wil. Maar bij iedere negatieve test heb ik het gevoel dat ik alleen maar aan het wachten ben en wil ik de stekker eruit trekken. Het lijkt me op sommige momenten gemakkelijker om het hoofdstuk af te sluiten. Om te stoppen. Accepteren dat het moederschap niet voor mij is en door te gaan met mijn leven. Mezelf storten op de dingen waar ik wél invloed op heb zoals een carriereswitch, een nieuwe opleiding, nieuwe hobby’s, reizen, you name it! Ik weet op sommige momenten niet wat ik met mezelf aan moet. Ik twijfel vaak en heb het gevoel dat ik mijn gedachten niet kan vertrouwen. Ik voel me erg onzeker en eenzaam. Ik kan weinig hebben en weinig voor anderen betekenen. Ik trek mezelf veel terug en leef in een soort bubbel. Ik verlang terug naar “de oude Sam”, de Sam die wist wat ze wilde, daar achter stond en er voor ging. Waar is zij? Komt zij ooit nog terug? Ga ik andere dingen in het leven ooit weer belangrijker vinden dan onze kinderwens?

Gelukkig mag ik op 23 oktober 2018 weer een positieve zwangerschapstest in handen houden. Het is voor mij een symbolisch moment geworden. 19 Oktober was namelijk de uitgerekende datum van Luuk. Nu die datum achter ons ligt, is er ruimte voor nieuw leven. Ook is het precies een half jaar nadat we de eerste slechte uitslag van Luuk kregen. De tranen rollen over mijn wangen. Tranen van blijdschap en opluchting, maar ook van angst en onzekerheid. Vanaf dit moment beginnen de zorgen. Ik wil maar één ding, zeker weten dat dit kindje wel gezond is.

We zijn voorzichtig blij, maar durven het nog niet te geloven en ik vind de uitbundige blijdschap van anderen moeilijk. Ik ben in mijn hoofd vaak in tweestrijd. Ik denk dat de buitenwereld verwacht dat ik uitzinnig blij moet zijn, maar van binnen voelt het niet zo. Tuurlijk voel ik mezelf gezegend dat ik weer zwanger ben! Ik merk alleen dat voorzichtig zijn, reëel blijven en mezelf beschermen vaak geïnterpreteerd wordt als negatief zijn. Het is haast niet uit te leggen hoe ik in dat opzicht ben veranderd. Na alle teleurstelling en het verdriet, vind ik het erg moeilijk om hoop te houden. Natuurlijk kan ik het niet altijd tegenhouden, want ik wil dolgraag voor een kindje zorgen. Maar hoe meer hoop, hoe groter de teleurstelling bij slecht nieuws.

Op 7 november 2018 hebben we de eerste echo en zien we een kloppend hartje. Wat een opluchting! Tijdens de zwangerschap word ik tegengehouden door angst en onzekerheid, ondanks dat ons door het ziekenhuis is verzekerd dat het geen erfelijke aandoening is. Ik wil eerst de prenatale screening afwachten om er zeker van te zijn dat dit kindje wél gezond is. Dit bespreken we met de verloskundige. Door onze historie kunnen we voor een route in het ziekenhuis kiezen, maar dat willen we liever niet. We willen geen onnodig risico nemen en kiezen dan ook voor de “normale” route, maar plannen wel extra echo’s in, want naar ons kindje kijken is fijn.

Het eerste trimester verloopt voorspoedig, net als bij Luuk, dus we kunnen bloed laten afnemen voor onderzoek. “Hier ging het de vorige keer mis,” denk ik, terwijl ik op 11 december 2018 in het ziekenhuis zit te wachten. Ik herbeleef de angstige momenten van eerder dat jaar en kan door de spanning niet zo goed omgaan met de blijdschap van de baliemedewerkster die mij inschrijft. “Lekker uitgerekend in de zomer, wat een fijne periode!”, zegt ze enthousiast. Ik kan niet enthousiast terug reageren, omdat het voor mij nog niet zo vanzelfsprekend is dat dat gaat gebeuren. De buisjes met bloed zijn ingeleverd en gaan op transport naar Maastricht. Nu weer wachten.

Op 14 december 2018 belt de verloskundige. Ik zie haar nummer en krijg bijna een hartstilstand. “Dat is snel”, denk ik. “Zeg alsjeblieft dat je goed nieuws hebt”, zeg ik. Dat heeft ze niet. Eigenlijk heeft ze geen nieuws. Er is iets mis gegaan met het transport van mijn bloed, waardoor de testen niet uitgevoerd kunnen worden. “Je moet helaas terug voor een nieuwe bloedafname”. Verdorie! Alsof het nog niet spannend genoeg is, moeten we nu nog langer wachten en kunnen we nog niet zorgeloos genieten. Ik hoor ook gelijk een stemmetje dat zegt: “Zie je wel, daar gaan we weer.”

Ons geduld wordt tot 20 december 2018 op de proef gesteld en dan worden we opnieuw gebeld met een uitslag die ons nog geen duidelijkheid geeft. De onderzoeken zijn weer mislukt. “Er is te weinig foetaal bloed te onderscheiden. Ik moet je dus toch doorverwijzen naar het ziekenhuis voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie.” Het wordt de vlokkentest. Dit kan namelijk eerder en de gynaecoloog verzekerde ons de vorige keer dat het risico nagenoeg hetzelfde is als bij een vruchtwaterpunctie. Hij wordt gepland voor 28 december 2018. Na deze uitslag vind ik het moeilijk om positief te blijven, iets in mij zegt dat het niet goed is. En dit wordt op 28 december 2018 al grotendeels bevestigd door de gynaecoloog die onze vlokkentest doet. Zij zegt dat het gebrek aan foetaal bloed een teken kan zijn voor een chromosomale aandoening. Vanaf dat moment zakt de moed in mijn schoenen.

De vlokkentest vind ik een prettigere ingreep dan een vruchtwaterpunctie. Het is redelijk snel voorbij en niet pijnlijk. Ze verwachten ons de uitslag te kunnen geven op 2 januari 2019. En dat gebeurde. Op 2 januari 2019 word ik in de ochtend gebeld door de gynaecoloog die het verlossende woord brengt. “De uitslag is niet goed. Dit kindje heeft dezelfde aandoening als jullie eerste kindje”. Er wordt ons verteld dat het waarschijnlijk zo’n zeldzame erfelijke vorm is, die daardoor in het erfelijkheidsonderzoek niet naar voren is gekomen. En daar gaan we weer. Weer een andere toekomst dan waar we zo hunkerend naar uit kijken. Gek genoeg ben ik minder uit het veld geslagen dan de eerste keer. En dat komt echt door de uitspraak van de gynaecoloog in combinatie met mijn gevoel. Dit keer reageren familie en vrienden bijna meer verslagen en verbaasd dan wij. Zo moeilijk vind ik dat. Al dat verdriet en tranen aan de telefoon. Zo veel liefde. Ik ben zelf kalm. Verdrietig, maar kalm. Ik weet nu namelijk wat er gaat komen. We plannen direct een afspraak in bij de klinische geneticus op 4 januari 2019 (de verjaardag van mijn man) en dan nemen ze ook mijn DNA af voor onderzoek. Bij de schaarse keren dat deze aandoening wél erfelijk blijkt te zijn, komt dat 9 van de 10 keer vanuit de vrouw.

Tijdens de afspraak met de klinische geneticus zoomen we nog dieper in op de herkomst van de aandoening. Maar helderder wordt deze niet. Niemand kan ons uitleggen hoe dit nogmaals kan gebeuren! Ik ben tijdens die afspraak heel duidelijk, ongeacht de uitslag van het lange termijn onderzoek (een kweek): een volgende zwangerschap gaat niet meer via de natuurlijke weg. Dat risico, die Russische roulette, ga ik niet nog een keer nemen! Door deze vlokkentest weten wij het geslacht van ons kindje en kunnen we dus een naam kiezen. We gaan op zoek naar een naam die minder vaak voorkomt dan de naam Luuk. Die naam dook namelijk overal op nadat we onze eerste zoon zo noemden en dat vond ik persoonlijk best pijnlijk in het begin.

Maandag 7 januari melden wij ons in het ziekenhuis om de bevalling door te nemen met de gynaecoloog. Als ze ons komt halen in de wachtruimte, slaat ze haar armen om ons heen “Toch niet weer bij deze lieve mensen zei ik nog tegen mijn collega”, zegt ze hartverwarmend. Ik geef aan zo snel mogelijk te willen bevallen en dat begrijpt ze.”Als je om 12.00 uur de medicijnen inneemt kun je morgen komen”.

Dinsdag 8 januari 2019

De medicijnen zijn niet lekker gevallen. Ik ben ontzettend misselijk en heb nog niets gegeten als we ons om 09.00 uur in het ziekenhuis melden. Helaas is de speciale bevallingskamer niet beschikbaar, maar ze hebben een rustige kamer voor ons gevonden. Toch hoor ik de huilende baby’s die gezond en levend ter wereld komen. De ochtend verloopt rustig. De verloskundige en verpleegkundigen nemen ruim de tijd voor ons en zijn wederom lief en begripvol. Vrienden en familie volgen onze dag op de voet en sturen liefdevolle berichten. Dit doet ons erg goed en zij slepen ons door de dag heen. De lichte krampen beginnen rond half 12 en de eerste weeën komen rond 12.45 uur. Ik voel me oké. Mijn vliezen zijn uit zichzelf gebroken en de morfinepomp is inmiddels aangesloten om de lichamelijke pijn wat te verzachten. Ik voel me rustig, omdat ik weet dat ik dit kan. Ik weet beter wat ik voel en kan verwachten. En ondanks dat de verloskundige me niet gelooft, weet ik precies aan te geven dat ons kindje eraan komt.

Om 14.25 uur is onze tweede zoon Dex levenloos geboren na een snelle bevalling. Tien vingertjes, tien teentjes, een prachtig mini mensje van 17 centimeter en 70 gram die voor altijd in ons hart blijft.

SAM

Plaats een reactie