Ik heb het idee dat mijn baby Aimée soms wegvalt

De crèche belt mij op

Ik heb een druk weekend voor de boeg vol met werk. Ik vind het altijd lastig als ik een heel weekend moet werken, maar er is een evenement bezig in het dorp, dus het is niet anders. Vrijdags breng ik Aimée (onze jongste dochter van 8 maanden) naar de crèche. Hierna ga ik gelijk door naar het werk. Ik heb Amélie (de oudste van 2 jaar) al naar school gebracht. Het is de hele dag druk op het werk tot opeens de telefoon gaat. “Het is Jelle, voor jou”, geeft een collega aan. “Huh? Mijn man Jelle?”, denk ik nog. “De crèche heeft gebeld. Aimée is ziek en moet opgehaald worden”, zegt Jelle. “Potver”, denk ik stiekem, “dit weekend komt dat echt heel slecht uit”. Jelle geeft aan dat hij haar anders wel haalt. Hij is toch binnen een uur klaar met werken. Hij komt nog met haar langs bij mijn werk, zodat ik haar nog even aan kan leggen. Daar lijkt ze weinig zin in te hebben. Nietsvermoedend geef ik haar een kus en ga ik door met werken. In de pauze maak ik een afspraak bij de dokter voor dinsdag. Maandag kan hij helaas niet.

Aimée is veel moe

Als ik ‘s avonds laat terug kom van werk, is Aimée wat flauwtjes. Ik maak haar wakker om haar nog eens aan te leggen. Jelle geeft aan dat ze veel geslapen heeft. Vast voedsel ging wat moeilijk, maar ze heeft uiteindelijk nog wel gekolfde melk gedronken. De volgende ochtend is ze wat verkouden. Ik leg haar aan, maar ze is onrustig. Ze wil vooral veel bij mij hangen. Ik moet toch weer terug gaan werken. Ik spreek met Jelle af dat hij regelmatig haar temperatuur meet. Als ze geen gekolfde melk wilt, komt hij langs mijn werk, zodat ik haar aan kan leggen. Ik app nog een paar keer naar Jelle die dag, maar hij geeft aan dat alles goed gaat. Aimée is wat moe, maar ze heeft geen hoge koorts, drinkt redelijk, alleen vast eten is lastig. Ik maak me geen zorgen. De dag erna verloopt hetzelfde.

Dan ontstaat er koorts

Zondagavond kom ik terug van werk. Zoals gewoonlijk maak ik Aimée nog even wakker en leg ik haar aan. Ze lijkt er weinig behoefte aan te hebben. Ik vind dat ze warm is, dus ik meet haar temperatuur op. “40.2 graden, shit”, denk ik nog. Gelijk bel ik de huisartsenpost. “Joh”, zegt Jelle, “het zal wel mee vallen.” De huisartsenpost geeft aan dat we het in de gaten moeten houden en Perdolan kunnen geven. Ik slaap echter onrustig.

In de ochtend heeft ze 38.3 graden koorts. Het lijkt dus redelijk mee te vallen. Toch ben ik er niet gerust op. Ik moet nog een lange dag werken van 11.00 tot 23.00 uur. Ik twijfel om thuis te blijven van werk, maar mijn schoonzus geeft aan dat dat niet nodig is. Zij blijft wel bij Aimée. Ik geef haar instructies. Rond een uurtje of 3 word ik gebeld. “Nathalie, Aimée is eigenlijk al de hele middag alleen maar aan het slapen, amper wakker te krijgen en ze heeft 40.6 koorts. Ze wilt de hele dag ook al niet eten.” “Fuuuuck”, denk ik. Maar ik reageer kalm: “Okay, kleed haar even helemaal uit, doe haar in een lauw, niet te warm, bad. Geef Perdolan en kijk of ze toch iets wilt drinken, neem daarna haar temperatuur nog eens en bel me dan hoe het gaat”.

Ik heb het idee dat Aimée wegvalt

Een klein uurtje daarna krijg ik weer een belletje. “Nathalie, haar temperatuur is nu zelfs 40.7 en ze wilt echt niets drinken. Over de hele dag heeft ze nog geen 30 ml gedronken.” Ondertussen bel ik de huisarts en vertel het verloop van het laatste weekend. Hij twijfelt nog even of hij haar vanavond bij de wachtpost tussen zijn dienst schuift, maar raadt toch aan gelijk naar de spoed te gaan.

Gelijk vertrek ik vanuit werk. Ik haal Amélie op van de naschoolse opvang. Jelle is inmiddels ook thuis als ik thuis aankom. Ik pak wat spullen bij elkaar en vertrek samen met Aimée richting Dinant. Nog een autoritje van een uurtje. Tijdens de rit in de auto heb ik het idee dat ze vaak wat wegvalt. Ik krijg weinig tot geen contact met haar. Ik stop de auto, zet de maxi cosi voorin om haar beter in de gaten te kunnen houden. Dit voelt niet goed. In de auto maak ik me al een beetje druk over hoe ik me fatsoenlijk ga uitdrukken. Wij zijn 1 jaar geleden verhuisd naar de Ardennen. ik spreek redelijk Frans, maar medische praat is een ander verhaal. 

We blijven ter observatie in het ziekenhuis

Eenmaal in het ziekenhuis zijn we vrij snel aan de beurt. Ik krijg een lieve arts die denkt dat ze last heeft van haar oortjes. Ze twijfelt een beetje wat te doen. We mogen naar huis, maar moeten de dag erna weer terug komen om te kijken hoe het gaat met het eten of we blijven daar een nachtje ter observatie. Bij mij voelt naar huis gaan niet goed. Ik bel Jelle en samen besluiten we daar te blijven voor observatie.

Maandagnacht en dinsdag in het ziekenhuis staan in het teken van voeding. De vaste voeding wordt stil gezet. We focussen ons volledig op het aanleggen. Normaal loopt de borstvoeding enorm goed, maar ze lijkt nu de energie te missen. Tijdens iedere voeding kijkt er iemand mee. De voedingen lijken steeds meer een gevecht te worden. Ze wil, en kan, volgens mij écht niet eten. Aimée is ook aangesloten op een saturatie- en hartslagmonitor. Ze heeft het zwaar. Haar hartslag schiet vaak omhoog en haar saturatie vaak naar beneden, soms zelfs naar 70. De hele nacht door gaan er piepjes af en komen er verpleegkundigen en artsen de kamer op. Inmiddels daalt haar temperatuur nog steeds niet, ondanks de paracetamol en Nurofen die ze binnen krijgt. Op een gegeven moment wordt besloten haar zuurstof te geven, ondanks dat er wat betreft haar ziektebeeld geen enkele reden is voor extra zuurstof. Ze hoest niet en ze lijkt niet verkouden.

Mijn meisje is apathisch

Dinsdag wordt besloten om een sonde te plaatsen. Ze is inmiddels al bijna 500 gram afgevallen ten opzichte van een controle maand eerder. Mijn meisje is apathisch, ligt vooral heel erg stil en beweegt niet. Ze lijkt nergens op te reageren, houdt het liefste haar handjes voor haar ogen en als ze naar je kijkt, kijkt ze dwars door je heen. In eerste instantie denken ze aan een dubbele oorontsteking. Door de sondevoeding wordt antibiotica gegeven. Toch vinden de artsen het raar dat ze zó ziek is alleen van haar oortjes. Er kijken meerdere artsen mee en ze zien zeker een oorontsteking, maar geen enorme of een vergevorderde, eerder een beginnende. 

Op woensdag wordt de antibiotica stopgezet. De koorts daalt niet, dus ze gaan verder zoeken. De nachten worden zwaarder. Ze heeft steeds vaker zuurstof nodig en ze begint ook ademstops te krijgen. Ze nemen tweemaal een urinemonster af. Ze blijkt een nierinfectie te hebben. Er wordt gelijk bij gezegd dat het bij een kindje van deze leeftijd vaak een aanlegstoornis van de nieren is. De komende dagen zullen ze onderzoek gaan doen om te kijken of het een gevolg is van een aangeboren afwijking. Inmiddels wordt er weer antibiotica gestart en zou er snel verbetering moeten optreden. Ik ben verder druk aan het kolven, want iedere 3 uur wordt er 100 ml moedermelk via de sonde gegeven. Ze begint gelukkig weer beetje bij beetje aan te komen.

De donderdag is een wachtdag. We moeten wachten of de antibiotica aan gaat slaan. Ze heeft 39 tot 40 graden koorts, hartslagpieken en saturatiedipjes en krijgt extra zuurstof, dus we doen die dag niet zo veel. Ze blijft nog steeds apathisch liggen. Kijkt dwars door je heen en beweegt niets.

Er is een kans dat Aimée het niet overleeft

Op vrijdag is de koorts nog niets gedaald. Ze heeft constant boven de 39.5 graden koorts. De algemene gesteldheid wordt alleen maar slechter. Inmiddels is de hoofddokter er bij betrokken. Haar situatie is dusdanig slecht, dat ze steeds meer beginnen te denken aan een hersenvliesontsteking. Er wordt een MRI gemaakt en daarnaast krijgt ze een lumbaalpunctie. Na de lumbaalpunctie moet ze 4 uur plat liggen. Normaal zou je denken dat dat ondoenbaar is met een meisje van haar leeftijd, nu was het geen enkel probleem. Nog voor we een uitslag hebben, komt een anesthesist langs om een infuusje te plaatsen in haar voet en via daar krijgt ze hele zware antibiotica.

In het begin van de avond komen er vier artsen en het hoofd tegelijk binnen. Ik voel mijn hart bonzen in mijn lichaam. “Mevrouw, we hebben slecht nieuws. Uw dochter heeft inderdaad een hersenvliesontsteking. Er zijn ontzettend veel witte bloedcellen gevonden in het liquorvocht. Aangezien ze eerder al antibiotica heeft gehad, is de kans dat we nooit weten welke bacterie ze nu opgelopen heeft. Houdt er rekening mee dat dit echt een ernstige aandoening is. Er is een kans dat ze dit niet overleeft. Buiten afwachten en ondersteunen kunnen we nu niet zo veel doen. Voor nu krijgt ze de juiste behandeling, dus we hopen binnen twee dagen verbetering te zien.” Mijn moederhart breekt. Ik probeer sterk te blijven. Ik moest sterk zijn. Voor haar. Maar ik wil schreeuwen en huilen.

Het weekend verloopt weer problematisch. Regelmatig heeft ze zuurstof nodig. Haar hartje heeft het zwaar. De koorts lijkt met pieken en dalen te komen, maar ze raakt nooit koortsvrij. Op zondagavond krijgt ze toevallen. Ze bibbert en beeft. Haar temperatuur schiet binnen een half uur van 38.2 naar 40.5. Haar saturatie blijft dalen, waardoor ze weer zuurstof nodig heeft. Uiteindelijk wordt steeds meer duidelijk dat de antibiotica niet doet wat het moet doen. Het ziet er niet goed uit.

NATHALIE