Kleine Riley had koorts
Zondag 9 december 2018, voor de zoveelste keer dat jaar had onze dochter Riley hoge koorts. Dit gebeurde met regelmaat en altijd hielden we haar goed in de gaten, ze was immers nog een baby van bijna 11 maanden oud. De koorts bleef dagen aanhouden en op dinsdag ging mijn man met haar langs de huisarts. Conclusie: een flinke oorontsteking en gezien de koorts werd er gestart met antibiotica. We hoopten op verbetering en namen Riley weer mee naar huis.
Iets in me zei dat ik de huisarts moest bellen
De volgende dag zat mijn man met onze dochter op de grond en deed een poging tot spelen. Verontrust keek hij mij aan. “Kijk eens naar haar vinger”, zei hij. Ik keek en schrok. “Wat was er gebeurd? Was er kokend water overheen gevallen? Had ze ergens tussen gezeten?”, vroeg ik me af. Haar vinger begon flink op te zwellen en er kwamen allerlei blaasjes op. Iets in mij zei dat ik direct de huisarts moest bellen. We konden direct terecht en zo ging mijn man wederom met onze dochter op pad. De huisarts wist niet wat het was, maar dacht aan een infectie. We moesten de al gestarte antibiotica het werk even laten doen en morgen weer terugkomen.
We belden die nacht de huisartsenpost
Ik uitte de volgende dag mijn zorgen en wilde graag een doorverwijzing naar onze kinderarts. Riley kwam met amper 6 weken voor het eerst op de SEH met enorme buikpijn en obstipatie. Dit was -en is – nog altijd gaande. Onze kinderarts kende ons goed. Deze huisarts vond echter een bezoek aan de kinderarts absoluut niet nodig. Dit zou wel overgaan met het antibioticum dat gestart was. Ik vroeg haar nog wat we moesten doen als de situatie zich zou verergeren. Het was inmiddels al dag 5 van hoge koorts (40 graden en hoger). Als het erger zou worden, konden we altijd de huisartsenpost nog bellen… En dat deden we die nacht.
“Ik heb hier een meisje met een bedreigde vinger”
Op vrijdagochtend om 5.30 uur kwamen wij aan op de huisartsenpost met een doodziek meisje. Deze huisarts schrok van haar vingertje en de rest van de klachten en pakte direct de telefoon, ‘Ik heb hier een meisje van 11 maanden met een bedreigde vinger’, waren haar exacte woorden. “Een bedreigde vinger?”, peisde ik. Op dat moment wist ik niet wat ze exact bedoelde, maar dat het serieus was, was duidelijk. We kregen een ziekenhuisbandje en we werden verplaatst naar de speciaal ingerichte kinderkamer op de SEH. Riley werd per direct opgenomen. Onderzoek na onderzoek volgde en er werd bloed afgenomen. Ons meisje – hoe ziek ook – liet alles toe, ook al lukte het prikken niet in eerste instantie en moesten er tig mensen aan te pas komen. Haar eigen kinderarts had dienst en werd er al snel bijgehaald. Hij kende ons goed.
Inmiddels was de vinger van Riley zwart geworden
In de vroege ochtend werden we verplaatst naar de dagopname. Er was nog geen plek op de kinderafdeling, maar ze wilden wel een bed voor Riley hebben. Daar moest ik haar op schoot nemen, zodat ze haar vingertje verder konden onderzoeken. Met een speciaal wattenstaafje werd een monster afgenomen en met spoed naar het lab gestuurd. Inmiddels werd haar vinger onder al die blaasjes zwart en lag ze lusteloos in mijn armen. Terwijl wij aan het wachten waren, werd ik gebeld door destijds mijn plastisch chirurg. Ik had een telefonisch consult over een handoperatie die door haar was uitgevoerd. Ik vertelde dat ik letterlijk één verdieping boven haar zat met onze dochter en ze aarzelde geen minuut: binnen enkele minuten stond ze in onze kamer. Ook zij onderzocht onze dochter. Ze besloot contact op te nemen met één van de beste handchirurgen in Nederland om te overleggen wat dit kon zijn. Wat vond ik dat fijn, terwijl Riley niet eens haar patiëntje was!
Een tijd later was Riley haar kamer klaar. Een kamer in isolatie. Het was namelijk nog steeds niet bekend wat er aan de hand was. De kans was echter groot dat het iets besmettelijks was. Riley bleef achteruit gaan. Ze at of dronk niet meer. Haar huidige medicatie bleef doorlopen, preventief, voor het geval dat er bacteriën bij zouden komen. Er moest een infuusje komen. Dit bracht enorme stress met zich mee, want ze was zo ontzettend slecht te prikken. Dit heeft meerdere pogingen nodig gehad, maar eindelijk lukte het.
Een vingeroperatie
Er verstreek een dag en op zaterdag 15 december werd besloten om Riley te opereren, in de hoop te kunnen achterhalen wat er aan de hand was. De artsen wilden de vinger ‘openleggen’ zodat eventueel vuil eruit kon en de spanning weggehaald kon worden. Helaas was het infuus gesneuveld en werd er op de OK een nieuwe geprikt. We zagen ontelbaar veel prikplekjes. Wat een ellende! De infuusjes bleven sneuvelen. Door het braken en weinig inname werd er tweemaal een maagsonde geplaatst. Deze bleef echter ook niet zitten. De artsen wilden eventueel een centrale lijn inbrengen. Gelukkig was dit uiteindelijk niet nodig.
De operatie bracht niet het resultaat wat verwacht was. Het was geen bacterie; het was toch iets viraals. De uitslag was er nog niet, dus veel kon er nog niet gedaan worden. We kregen advies hoe de wond behandeld diende te worden: droog verband, vaak wisselen en absoluut geen vet gaas. De verpleging nam dit op zich, wij keken toe. Inmiddels was ook de dermatoloog erbij betrokken. Zij kwam met een totaal ander beleid: wél vet gaas! Voor ons werd het erg ingewikkeld. We wilden het beste voor ons meisje, maar wat was dan het beste?!
Mijn meisje had Herpes Simplex aan haar vinger
De uitslag kwam: Herpatic whitlow. Ofwel; een ernstige ontsteking door het Herpes Simplex virus. Het is hete Herpes virus dat we vooral kennen als de koortslip. De kinderarts concludeerde dat het lichaam dit zelf op diende te ruimen; het lichaam moest zelf tegen het virus vechten. Riley bleef in de tussentijd flink ziek, maar speelde en was vrolijk. Dit zorgde ervoor dat we naar huis zouden mochten, want ‘ze oogde niet zo ziek’ . Verbijsterd keken mijn man en ik elkaar aan. Ze at noch dronk, had enorme diarree (en dat is bijzonder voor een meisje dat sinds haar geboorte geobstipeerd was) maar dat zou komen door de antibiotica en dan hadden we het nog niet over haar vingertje. Die werd dikker en dikker, maar ook zwarter en zwarter. “Wij gaan niet naar huis! No way! Sterker nog, ik wil dat er met medicijnen gestart worden. ASAP!” De kinderarts begreep mijn keuze en zou het medicijn regelen. Helaas is dit medicijn niet altijd op voorraad en al helemaal niet voor kleine kinderen. Het moest dus gemaakt worden in Twente. Dit werd met spoed aangevraagd. Ik hield mijn hart vast, want het was bijna Kerst.
Lees hieronder het volgende deel
Deel 2: Herpes zal nooit uit het lichaam van mijn dochter verdwijnen, Herpes hoort bij haar
AMANDA
