Op de echo had mijn dochter een kort beentje

Een ontstoken schildklier

“Wat begon als één van de mooiste dingen die ik kon wensen, eindigde nu met veel pijn en verdriet. Vanaf het moment dat ik zwanger bleek te zijn, hebben we helaas een zorgelijke tijd gehad. Tegelijk met de zwangerschap bleek ik een schildklierontsteking te hebben, wat een verhoogd risico op een miskraam zou geven. Spannende weken volgden. Maar ons kleintje bleef zitten. Met 12 weken kregen we weer een echo, waar gelijk werd gekeken naar aanwijzingen op een chromosoomafwijking. Alles zag er goed uit! Zouden de zorgen nu echt voorbij zijn?

Een vlokkentest kon een chromosoomafwijking uitsluiten

Een weekje na de echo werden we echter gebeld met het verontrustende bericht dat mijn bloeduitslagen binnen waren en dat ze niet goed waren. Het bleek dat ons kindje een kans (of risico) van 25% op het syndroom van Down had. Dit sloeg in als een bom en ik was volslagen in paniek. We moesten tot na het weekend wachten tot we terecht konden in het Erasmus voor een gesprek met een genetisch arts en eventueel onderzoek. Wij wisten al vanaf het begin wat wij zouden besluiten als er een afwijking zou zijn, dus gelijk na het gesprek met de arts konden we terecht voor een vlokkentest.

Er bleef iets knagen

Daar lag ik dan, op de behandeltafel. Er werd met een naald dwars door mijn buik DNA uit de placenta gehaald. Alle angst, spanning en emoties kwamen er uit, in combinatie met de pijn van de procedure. Drie lange dagen van wachten volgden. Op donderdag kregen we het verlossende telefoontje dat alle resultaten goed waren. Wat een blijdschap, wat een vreugde! Al bleef er wel iets knagen… Vanaf nu moest het grote genieten gaan beginnen volgens iedereen om ons heen. Alle zorgen waren voorbij. Het was niet aan anderen uit te leggen dat ‘zorgeloos zijn’ toch echt heel moeilijk bleef. De dag na het telefoontje belde ik de afdeling en kreeg ik te horen of het een jongetje of meisje was. Al wisten wij het eigenlijk zelf al. Ons gevoel werd bevestigd. We kregen een dochter! Ik durfde langzaam aan wat te kopen, kleuren te bedenken en alles een beetje voor me te zien. “Hoe zou het zijn? Zo’n klein hummeltje in huis. En toch ook wat roze spulletjes om ons heen. Zo leuk allemaal!”, ik begon het voor me te zien.

Mijn ongerustheid nam toe

Ondertussen kwamen we dichterbij de 20-weken grens, met bijbehorende echo. Ondanks dat er geen aanleiding voor was, was ik hier erg ongerust over. Bij het maken van de afspraak zei ik tegen de telefoniste: ‘Ik ben dan 20+6. Als het niet goed blijkt met mijn baby, dan is de tijd om iets te beslissen toch veel te kort’? Little did I know…

De 20-weken echo

De dag van de echo brak aan. Ruud was heel erg laat, dus het was enorm racen om op tijd te zijn en de afspraak door te kunnen laten gaan. Ook nu was er volslagen paniek en angst bij mij. Onverklaarbaar. Goddank waren we net op tijd. De echo ging van start. Onze kleine meid wilde niet meewerken. Ze lag niet goed om alles te kunnen zien en wilde ook niet van houding veranderen. Mijn ongeruste gevoel werd helaas bevestigd. Haar bovenbeentje was erg kort, wat direct reden gaf om doorgestuurd te worden voor uitgebreid onderzoek in het Erasmus. Ook nu konden we pas na het weekend terecht. We moesten wéér afwachten en een tijd in de zenuwen zitten. “Een kort beentje, tja, wat kan dat inhouden? Wat kan dat betekenen? Zal toch niets ernstigs kunnen zijn?”, vroeg ik tuis hardop af. “Natuurlijk niet”, stelde Ruud me gerust. Maar het knagende gevoel bleef …

We waren in complete shock na de echo

Op maandag reden we samen naar het ziekenhuis. De echo-arts was dezelfde arts als bij de vlokkentest. Heel aardig en kundig. Ze keek, meette, zocht, en noteerde. Tussendoor belde ze een andere arts en onderzocht weer verder. Ze maakte filmpjes en keek weer. Na dik een uur vertelde ze ons wat ze had gezien en gemeten. Ik weet niet meer waar ze mee begon, maar dat het niet goed was, wisten we meteen. Ze had allerlei filmpjes gemaakt van het hartje en ze constateerde een hartafwijking. Omdat ze op beeld moest afgaan, zou het theoretisch kunnen dat ze het bij het verkeerde eind had. Ook kon ze maar één niertje vinden en alle ledematen waren te kort. Echt te kort. Ze had helaas geen contact kunnen krijgen met de kindercardioloog om hem mee te laten kijken met het hartje, vandaar de filmpjes. We zaten uiteindelijk bijna 2 uur binnen. We waren in shock. “Wat betekent dit?”, vroeg ik me af. Dat ging de genetisch arts precies bekijken. “Horen deze dingen bij een syndroom of zijn het drie losse symptomen en pure pech?”, dat was de hoofdvraag. Ik werd per direct overgedragen aan het ziekenhuis en liep niet meer bij de verloskundige. Ik had geen idee wat ons te wachten stond.

Ons kindje had drie afwijkingen, hoorde dit bij een syndroom?

Dinsdagochtend werden we gebeld met het nieuws dat we donderdag bij de genetisch arts terecht konden. Daar kwam het zwaard van Damocles naar beneden. En hard ook. Bij één afwijking bij de baby was er reden tot lichte zorg en extra controle, bij twee gingen ze zich al veel meer zorgen maken, maar drie afwijkingen waren ècht wel heel erg zorgelijk. De kans was groot dat er een syndroom achter zou zitten en daarmee was de kans op een verstandelijke beperking ook enorm aanwezig. Ik dacht: “Een beperking? Tja, ik heb ook kinderen in de klas die niet zo slim zijn. Dat is niet zo erg toch?” Dus ik vroeg ter verduidelijking wat dat inhield. Terwijl zij vertelde wat het inhield, hoorde ik steeds minder. Alles ging aan mij voorbij. Alleen maar tranen in mijn ogen, verdriet, shock, angst en ongeloof. We kregen de kans om direct met een psycholoog te spreken, om tips te kunnen krijgen hoe we een keuze moesten gaan maken. Dit was op zich een fijn gesprek, maar ik hield het niet lang vol. Ik was er klaar mee. Het was teveel, te zwaar, te heftig. “Hoe kan dit ons gebeuren, hoe? Waarom? Waarom?”, maalde ik.

Het vreselijke dilemma

Het was een vreselijke keuze waar we voor stonden. “Gaan we door en zetten we een kindje op de wereld met lichamelijke en verstandelijke beperkingen, met alle zorgen die daarbij komen kijken? Of besluiten we de zwangerschap af te breken en raken we ons kindje kwijt?”.  Ik kon zo ongeveer alleen maar huilen. Huilen van verdriet. Huilen waarom ons dit moest overkomen. Diep in ons hart wisten we wat we moesten doen. Eigenlijk was er geen keuze. We moesten kiezen wat het beste was voor ons kindje, ons meisje.

We namen een besluit

Op zondag hebben Ruud en ik even tijd voor onszelf genomen. We zijn een stukje gaan wandelen en hebben samen gesproken. Door het lezen van de brochure van het ziekenhuis hadden we al veel informatie gekregen en hebben we enorm veel stappen gezet. Na deze middag is er bij ons beide een bepaalde rust gekomen. Het gaf ons de bevestiging dat we de juiste beslissing hebben genomen, hoe moeilijk en hoe oneerlijk ook. Ondanks de ‘opluchting’ die ik voelde, leefde ik in een soort roes.

De opwekking van de bevalling

Toen het ècht zover was, schreeuwde heel mijn hart en lijf: “Ik wil niet!’ Maar ik wist ook dat we geen keuze hadden. Het was de moeilijkste keuze uit ons leven, maar ergens ook de makkelijkste. We hebben gekozen voor ons dochtertje, voor haar leven en voor onszelf. Houden van, is ook loslaten. Als moeder is dat het enige wat ik kan doen. Ik wil het beste voor mijn kindje, altijd en overal, ook als ze nog niet geboren is. Ik moet dit ondergaan voor haar.

De mensen in het ziekenhuis waren echt stuk voor stuk lief, zorgzaam en meelevend. Ze legden alles goed en geduldig uit. Na het eerste half uur was ik wat rustiger en niet meer zo in paniek. Om de 3 uur kreeg ik pillen ingebracht die mijn baarmoeder moesten laten samentrekken, maar de eerste uren voelde ik weinig, op harde buiken na. De avondverpleegkundige gaf aan dat ze de po op de wc had gezet. Ik snapte niet goed waarom, tot ze uitlegde dat het kon gebeuren dat ik mijn kindje op de wc zou verliezen. Vanaf dat moment durfde ik amper te plassen en al helemaal niet alleen. Rond middernacht had ik af en toe een krampje en gebruikte ik op advies morfine. Hier werd ik in het begin goed wazig van. Van slapen kwam natuurlijk helemaal niets en uiteindelijk was het ochtend geworden zonder dat er iets was gebeurd. Bij de controle had ik welgeteld 1 a 2 cm ontsluiting. Niet lang na de gift van 10u werd ik heel erg misselijk en gaf ik bijna over. De verpleegkundige spoot een medicijn in mijn infuus en gaf aan dat het wel een teken was dat er iets gebeurde in mijn lijf.

De arts brak mijn vliezen

Na het tovermiddeltje werd ik wat slaperig en dutte ik een beetje in. Tegen 11u werd ik weer wakker. Ik had krampen met regelmaat, ze waren wel wat heftiger, maar nog niet vreselijk. Het voelde als een flinke menstruatiekramp. Ik wilde weer een morfinestootje, maar * piep * , de morfine was op. Dus ik belde de verpleegkundige, die het meteen zou regelen. In de 2 minuten dat ze op mijn kamer was geweest na mijn belletje, het doorgeven van de morfine en terug op de kamer, begon het. Ik moest persen! Hoe ik het wist, geen idee, maar ik voelde het. Gelijk werd de arts gebeld. Hij voelde dat ik 8 cm ontsluiting had. Hij gaf aan dat hij mijn vliezen ging breken. Hij pakte het stokje en wachtte tot mijn wee weggezakt was. Toen brak hij mijn vliezen. “Wat heerlijk!”, dacht ik. Er viel een enorme druk van mijn buik af. Wat een genot. De arts vertelde dat het nog een paar uur kon duren, maar ook ineens zover kon zijn. Zodra ik weer persdrang voelde, moest ik het laten weten. Hij stapte de kamer uit, maar binnen een kwartier voelde ik het weer. Persdrang.

De verloskundige moest helpen om het hoofdje geboren te laten worden

De verpleegkundige en de arts liepen binnen. Ze wilden graag dat ik nog even zou plassen, want op de echo leek mijn blaas vol. Ik durfde nu niet meer naar de wc, dus op mijn verzoek kwam er een postoel. Ik werd omhoog geholpen. Terwijl ik me liet zakken op de stoel, voelde ik weer persdrang, dus ik riep: “Nee! Het gaat niet! Ik moet persen!” Toen ik terug op bed lag, startte de angst en paniek voor wat er ging komen. “Wat moet ik doen? Hoe moet dit? Kan ik dit?”, schoot er door mijn hoofd. De arts en verpleegkundige hielpen me ontzettend goed en zeiden dat ik moest starten persen. Ik voelde niet echt dat mijn lijf wat deed, maar ik deed blijkbaar iets goed, want haar billetjes kwamen eruit. Het deed pijn! Ik vond het doodeng. Al gauw zag ik iets roods uit mij komen. Het duurde niet heel lang tot ook haar beentjes geboren werden. Mijn lijf dacht hierna dat het klaar was en deed niets meer. Mijn buik voelde volledig zacht. Er was geen kramp of wee meer te bekennen. Maar ja, ze was er nog niet helemaal uit… De arts probeerde haar eruit te krijgen, terwijl ik mee perste. Het lukte niet. Ik veranderde van houding, zodat de hoek met haar mee veranderde en de verloskundige er beter bij kon. Ze bewoog haar hand naar binnen, onder haar hoofdje, om haar zo eruit te begeleiden. Uiteindelijk lukte het en was onze dochter geboren. Noémi. Er was een hele lichte hartslag te voelen is.

Ruud en ik bleven bij ons standpunt en wilden haar nu niet vasthouden. De verpleegkundige nam Noémi mee, wikkelde haar in het wikkeldoekje en legde haar in het mandje. De placenta wilde niet zomaar loskomen en de arts duwde behoorlijk op mijn buik. Het deed geen pijn. Uiteindelijk kwam de placenta los. Er werd met een echo bekeken of alles uit mijn baarmoeder was, maar de arts twijfelde. Ook de hoofdarts keek, maar hij twijfelde ook een beetje. Hij besloot me niet naar de OK te sturen. Snel na de bevalling liep ik zelf naar de wc en kon ik eindelijk plassen. Er kwamen best wat stolsels mee. Ik voelde me echter prima lichamelijk. Mentaal zat ik een soort roes.

Bij onderzoek ziet Noémi er niet goed uit

In de volgende uren bleven we in het ziekenhuis, terwijl Noémi naast me lag. Wanneer ik naar haar keek, voelde het heel raar. Alsof ze niet ons kindje was. Het voelde heel onwerkelijk. Uiteindelijk viel ik even in slaap. Ik werd wakker van wat geluid: de genetisch arts wilde Noémi ophalen en bekijken. Net op het moment dat Ruud haar vast had. Ik vond het lastig om te zien dat hij het zó moeilijk had op dat moment. Toen de genetisch arts terugkwam, vertelde ze wat haar allemaal opgevallen was, en dat is veel. Er was wat aan haar ogen, neus, mond, lippen, oren, tepels en tenen te zien. Dat hadden wij niet verwacht. We hadden niet gedacht dat er iets aan de buitenkant te zien zou zijn.

De verbondenheid met Noémi

Na het avondeten zou ik haar vasthouden. Ik moest mijzelf wel dwingen, want eigenlijk wilde ik niet. Ik vond het eng, maar ik wilde geen spijt krijgen. Ik hield haar vast, terwijl de tranen over mijn wangen rolden. Jeetje wat was dit moeilijk, raar en definitief. Dit was òns kindje. Ons kindje dat er niet heeft mogen zijn. Kort hierna stapte de fotograaf van Stichting Make a Memory binnen. Zij maakte foto’s van ons overleden kindje – onze Noémi – maar ook van ons complete gezin. Ze maakte er heel erg veel. Ontzettend speciaal. Toch heel anders dan de foto’s met onze eigen telefoons. Toen de fotograaf de kamerdeur dicht trok, besloten wij ook weg te gaan. We lieten Noémi in het ziekenhuis achter, zodat ze onderzocht kan worden. Heel raar en moeilijk om zonder haar weg te gaan.

De volgende dag kwamen de verloskundige en huisarts bij ons thuis langs. Ik voelde me heel goed, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik vroeg aan de huisarts of dat wel normaal was. Zij gaf aan dat we ons waarschijnlijk nog niet hadden gehecht aan Noémi, omdat we onbewust steeds hebben geweten dat het niet goed was. Hierna kwam de begrafenisondernemer langs. Een fijne vrouw, met goede ideeën. We hadden al het een en ander bepaald, maar zij vulde prettig aan. Er kwamen veel mensen langs: familie, vrienden en collega’s. Veel emoties kwamen er niet los bij mij. Ruud en ik hebben samen een brief geschreven over wat er allemaal gebeurd is. Deze brief en het door Ruud geschreven gedicht, deelden we openbaar met iedereen, zodat het voor mij makkelijker zou zijn om mensen hierna weer tegen te komen. Dan wist iedereen al wat er was gebeurd.

Het afscheid

Op woensdag was de crematie. We hielden het klein. We waren alleen met mijn vader, zijn vriendin, mijn zus, mijn nichtje en Ruud zijn ouders. We kwamen samen in de familiekamer. Daar lag Noémi, in een heel mooi mandje, met een mooie bloemenslinger erop. Prachtige roze ballonnen erbij. Heel simpel, maar toch mooi. Precies zoals wij het wilden. Teddy, mijn nichtje heeft ons gedicht voorgelezen. Heel knap van haar. Nadat we het mandje even open hebben gehad, deden we het na een tijdje zelf weer dicht en liepen we naar buiten. Dat was het. Dat was het laatste wat we hebben kunnen doen. Buiten lieten we de ballonnen op en ze vlogen ver weg. Een mooi gezicht.

Post

En toen, ineens, lag er bij de post de envelop van Stichting Make a Memory. Met een brok in mijn keel opende ik de envelop en keek ik naar de eerste echte foto’s van Noémi. Wow, ze waren zo mooi geworden. Zo prachtig, zo waardevol. Wat ben ik blij dat dit kan en dat dit er is.

MICHELLE