Karolina schrijft over haar dochter Sarah*. Lees eerst deel 1:
Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Sarah probeert zelfstandig te ademen, maar dit kost teveel energie
Gisteren (25.04.2021) om 17:30 uur hadden we weer een meeting met de neonatoloog om de afgelopen uren te bespreken evenals de risico’s en een plan voor de komende dagen. Opnieuw hoorden we dat Sara zelf probeert te ademen, wat veel energieverlies veroorzaakt omdat ze vecht met het apparaat. Als gevolg hiervan kreeg ze meer kalmerende middelen. De dokter benadrukte dat de situatie nog steeds niet stabiel genoeg is om diep adem te halen. “Alles kan nog steeds beter of slechter gaan”, zei ze.
Overwogen werd haar aan te sluiten op een kunstlong
Wederom werd ons de procedure uitgelegd om haar aan te sluiten op ECMO (Extra Corporale Membraan Oxygenatie), een long-hart machine. Voordat de behandeling met de ECMO kon beginnen, moesten er canules ingebracht worden waar het bloed doorheen gaat stromen. Het bloed wordt via een van de canules uit het lichaam gehaald waarna het door een kunstlong wordt gepompt. In de kunstlong wordt zuurstof toegevoegd aan het bloed en het koolzuur eruit gehaald. Hierna komt het bloed via een andere canule het lichaam weer in. We moesten toestemmingen tekenen voor reanimatie en eventuele bloedtransfusie. Natuurlijk willen we dit. Dit alles gaat mijn hoofd te boven als ik bedenk dat mijn kleintje nog maar twee dagen oud is en dat er zulke vreselijke dingen met haar gebeuren!
Haar resultaten verbeterden
Die dag gingen we een tweede keer naar Sarah rond 20.00 uur en waren daar tot 21.30 uur. We hoorden goed nieuws dat na het verhogen van Sarah haar kalmerende en slaapmiddelen, haar resultaten verbeterden. En dat ze nu van plan waren haar de komende uren zoveel mogelijk rust te geven en hopen dat ze vanaf de volgende dag de hoeveelheid zuurstof die ze krijgt langzaam kunnen verlagen. Op dit moment kreeg Sarah 100% ademsteun, dus 100% zuurstof.
Helaas kregen we opnieuw slecht nieuws
We kwamen een beetje opgewekter terug naar onze kamer en besloten dat we vannacht echt wat gingen slapen, omdat de laatste dagen en nachten enorm zwaar waren geweest. Ik had net mijn wekker gezet om melk te kolven en we begonnen ons klaar te maken om naar bed te gaan, toen om 00.00 uur een verpleegkundige naar ons toe kwam. Ze vertelde dat Sarah haar toestand erg verslechterd was en dat ze zich aan het voorbereiden waren op een ECMO-operatie. De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
We moesten afscheid nemen, voor de zekerheid
Wederom namen Honza en de verpleegkundige mijn bed mee. We reden naar de Neonatale Intensive Care. Het waren zeer zware momenten voor ons. We konden niet geloven dat de hele situatie zo plotseling was omgeslagen en dat we nu afscheid moesten nemen, voor het geval dat. De kinderchirurg legde ons kort uit hoe de hele procedure eruit zou zien en verzekerde dat ze er alles aan zouden doen om Sarah te helpen. Hij liet ons weten dat hij direct na de operatie bij ons zou komen om het verloop te bespreken.
De laatste mogelijkheid om haar leven te redden
We keerden om 0.20 uur terug naar de kamer en de arts verscheen weer om 2.00 uur. Het verstreken uur en 40 minuten was een van de langste periodes in ons leven. De chirurg kwam met het goede nieuws dat de operatie geslaagd was. Hij informeerde ons over alle problemen en risico’s die Sarah de komende dagen te wachten zouden staan. Ook kregen we te horen dat Sarah haar kans om de operatie voor haar middenrif, die haar nog te wachten stond, te overleven was gedaald van 80% naar slechts 50%. En dat er tijdens de operatie mogelijk meer complicaties konden optreden die haar toekomstige leven zouden kunnen beïnvloeden. Het was een loodzware nacht…
Lees HIER het vervolg
KAROLINA
