Plotseling hing er een briefje aan de deur van Nora’s kamer met ‘steriele procedure, niet storen’, ik brak volledig

In mijn vorige blog vertelde ik dat de echoscopiste zag dat de beentjes en het buikje te klein waren, wat er hierna allemaal gebeurde was ronduit bizar. Nora werd geboren met 28 weken. Daarnaast was ze nog eens veel te klein door de groeiachterstand. Naast prematuur zou ze ook dysmatuur geboren worden. Lees mijn verhaal hieronder verder.

En daar lag ze dan… Onze kleine vechter Nora. Een klein behaard mensje van 835 gram en 33 centimeter. Haar huidje was roze, maar toch een beetje doorzichtig. Volledig omwikkeld door slangetjes en plakkertjes en een grote muts op voor de CPAP. Dat is een vorm van ademondersteuning die zorgt voor extra druk in de longen zodat de longblaasjes open blijven staan en de ademhaling stimuleert. Toen ik haar daar zo klein en kwetsbaar zag liggen, brak mijn hart. Mijn baby lag daar met zoveel toeters en bellen aan haar lijf die ik in mijn 30 jaar met toch een behoorlijke medische geschiedenis nog niet eens had meegemaakt.

Die eerste dag was heftig en vaag. Ik lag afwisselend op Nora’s kamer en op mijn eigen kamer op een andere afdeling. Ik moest natuurlijk zelf ook nog ‘even’ herstellen van de spoedkeizersnede en daarnaast was het hoofdstuk Kolven aangebroken. Elke twee uur zat ik te kolven om Nora te kunnen voeden met dit witte goud. Gelukkig had ik een goede productie en kon Nora mijn productie niet bijhouden. Ze startte namelijk met 6 cc melk per 24 uur. Het kolven was zwaar, maar ook fijn omdat dat het enige was wat ik voor haar kon doen en wat niet faalde aan mijn lijf zoals mijn placenta ons wel in de steek heeft gelaten. Ik vind het nog steeds moeilijk te accepteren dat mijn lijf niet heeft gedaan wat het moest doen en dat Nora hierdoor al zoveel ellende heeft moeten doorstaan in haar korte leventje. Ik kan er niks aan doen, I know, maar toch voelt het zo en dat is pijnlijk. Terug naar de eerste dag. ’s Avonds laat was dan eindelijk het moment dat ik mijn dochter voor het eerst echt mocht vasthouden en voelen. Daarmee werd ook voor het eerst het woord ‘buidelen’ geïntroduceerd. Het belangrijkste wat je als ouders voor je couveusebaby kunt doen en wat enorm belangrijk is voor de hechting. Maar ik vond het doodeng en lag het eerste half uur als een baksteen in bed. Ik durfde niet te bewegen, voelde haar kronkelende kleine lijfje en was zo alert op alle piepjes die steeds afgingen. En toen kwam het besef binnen dat dit gewoon onze dochter is die ik nu op mijn borst had liggen en ik gewoon al zó veel van haar hield en trots op haar was. Ik voelde angst, verdriet, boosheid, blijdschap, trots, liefde. Het was teveel door elkaar en te intens.

De volgende ochtend kwamen we bij Nora’s kamer aan toen er een briefje op de deur hing met ‘steriele procedure, niet storen’. De ademondersteuning bleek niet genoeg te zijn, dus werd ze nu volledig beademd. Ze brengen dan een tube in de longen aan die de ademhaling overneemt. Ook was er een antibioticakuur opgestart vanwege een infectie. Nog meer slangetjes en infusen dan gisteren. moest. Mijn kraamtranen namen me volledig over en ik brak. Alweer. Ik was net een stuiterbal als het om mijn emoties ging, het ging echt alle kanten op.

Inmiddels hadden we een plekje gekregen in het Ronald McDonaldhuis nadat we twee nachten in een hotel in de buurt hadden overnacht. Dit was echt een warm bad en we zijn de lieve vrijwilligers nog steeds zo dankbaar voor de fijne opvang en steun die we hebben gehad. Trouwens; ook onze familieleden en vrienden zijn we eeuwig dankbaar voor alle hulp en steun, maaltijden, schone kleding, bezoekjes en dergelijke. Dit heeft het echt stukken dragelijker gemaakt. Er is daarna nog een hoop gebeurd. Veel ups en downs, maar toen kwam het moment, een dag na Kerst, dat er een diploma hing met ‘Hoera 1 kilo!’. De mededeling daarbij was dat Nora het gewicht had bereikt waarmee ze over mocht naar de High Care afdeling in ons eigen ziekenhuis in Tilburg. Dit voelde alleen voor ons als ouders absoluut niet goed en dat hebben we ook uitgesproken. Nora was volgens de artsen stabiel genoeg en het was geen optie om langer op de NICU te verblijven. Voor veel ouders is de overplaatsing naar een ander ziekenhuis erg moeilijk. Ten eerste is de NICU inmiddels een vertrouwde plek wat moeilijk is om weer los te laten. En ten tweede is het algemeen bekend dat een transport met de babylance (speciale baby ambulance) voor een prematuurbaby erg zwaar is en er daarna vaak sprake is van een terugval. Maar goed, het moest gebeuren, dus we hoopten op het beste. Ik was ondertussen helemaal op van de zenuwen.

Tijdens de rit met de babylance steeg de hartslag van Nora al naar 225. En hiermee steeg ook mijn hartslag richting de 225. “Dit voelt niet goed. Kunnen we niet gewoon omdraaien?”, dacht ik. Maar ik bleef kalm en wilde positief blijven. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis in Tilburg werden we goed opgevangen en kregen we een fijne kamer waar ik echt met Nora samen kon verblijven en slapen. Eindelijk kon ik dus echt mama zijn en gewoon 24 uur bij mijn dochter zijn. Ik kreeg weer een beetje goede moed en dacht: ‘We gaan er gewoon voor!’. Maar de gevreesde terugslag kwam en de nacht was hels. Continu ging er alarm af vanwege brady’s (hartslagdipjes) en saturatiedalingen. De brady’s gingen richting de 40, wat erg laag is, en ik zat elke keer op het toppunt van spanning. We hadden de hele nacht eigenlijk 1 op 1 verpleging aan de couveuse staan. Daar is deze afdeling niet op ingericht qua personeel. Ik had geen oog dicht gedaan. Mijn vriend had een zware griep met hoge koorts dus mocht een aantal dagen niet bij ons zijn. Ik zei tegen mezelf: ‘Oke, dit komt goed. Het is gewoon de terugslag en over een paar dagen is ze weer de oude’. Mijn ouders kwamen de volgende ochtend op bezoek en we besloten even wat te drinken in de Ronald McDonald huiskamer. Opeens zag ik de verpleegkundige samen met de arts binnen lopen en ze kwamen op ons af. De verpleegkundige vroeg me mee te lopen naar de kamer. Mijn voelsprieten stonden direct aan en ik wist meteen ‘Shit, dit is foute boel’. Ze wilden wachten totdat we weer op onze kamer waren, maar ik wilde gewoon meteen weten wat er aan de hand was. Nora’s situatie was te onstabiel en het ging niet goed. Ze dachten daarnaast ook aan een infectie. Ze had meer hulp nodig en dat konden ze haar niet bieden in Tilburg. De babylance was al besteld en ze zou terug gaan naar het MMC in Veldhoven. In die 2.5 week was ik al een aantal gebroken, maar nu stortte ik echt in. Het begon te duizelen. Ik moest overgeven en mijn lijf schakelde uit. Ik kon niet meer lopen. Alles voelde heel zwaar en ik begon te hyperventileren. Het was zorgwekkend en ze moest met spoed naar het MMC toe. Inmiddels stond de neonatoloog van de NICU in het bijzijn van een verpleegkundige al op de kamer om Nora op te halen. Ik mocht niet meerijden en ik mocht ook niet achter de babylance aanrijden, want ze zouden met hoge snelheid richting Veldhoven gaan. Ik dacht echt dat ik gek werd. Steeds had mijn gevoel al gezegd dat de overplaatsing te vroeg was. Amper 24 uur later moest ze wéér terug. Ik dacht dat ik mijn dochter zou gaan verliezen aan de gevolgen van twee transporten in 24 uur. Eigenlijk voelde ik toen letterlijk doodsangsten.

Samen met mijn ouders en vriend zijn we snel teruggereden naar Veldhoven en toen we daar aankwamen lag ze alweer in haar couveuse met een intensievere vorm van ademondersteuning dan ze van te voren had, maar gelukkig hoefde ze niet geïntubeerd worden. Wel dachten ze weer aan een infectie, dus werd er een antibioticakuur gestart en even later ook nog een bloedtransfusie. Dat laatste heeft ze in totaal vijf keer gehad. Uiteindelijk duurde het ongeveer 1.5 week voordat ze weer een beetje opgeknapt was. Ik ben enorm boos geweest, maar ik weet ook dat niemand dit had kunnen voorspellen. Ik ben misschien ook wel boos op mezelf geweest dat ik niet genoeg op mijn moederinstinct had vertrouwd. Maar dat vond ik moeilijk, want mijn lijf had me immers al eerder in de steek gelaten zonder dat ik dit in de gaten had.

Ik was bij terugkomst in het MMC een soort van dakloos, want we waren onze plek in het Ronald McDonaldhuis natuurlijk kwijt. Ik heb gelukkig in een leeg kamertje ergens in het ziekenhuis mogen slapen (mijn vriend was de eerste dagen nog steeds ziek en mocht nog niet komen), zodat ik toch in haar buurt was. Slapen op Nora’s kamer was geen optie vanwege de vele alarmen die ze had. Na een aantal dagen kregen we gelukkig weer een kamer in het Ronald McDonaldhuis. Nora heeft nog zo’n 3.5 week op de NICU gelegen tot we opnieuw terug naar Tilburg gingen. Dat was voor ons het moment dat het wél goed voelde. Het transport was weer ontzettend spannend, maar dit keer ging het gelukkig stukken beter. In Tilburg volgden de mijlpalen elkaar snel op; samen slapen en wakker worden, eerste badje, eerste kleertjes, eerste keer aan de borst drinken en de verhuizing naar een ledikantje. Maar soms was het toc net even te veel, dus we moesten het rustiger aan doen en Nora’s tempo goed volgen. Ze heeft een behoorlijk temperamentje en laat duidelijk weten wanneer het teveel is. Hier leerden we onze dochter echt goed kennen en begonnen we ons steeds meer papa en mama te voelen.

Na vijf weken high care zouden we naar huis mogen. Nora werd van de High Flow afgekoppeld, een lichtere vorm van ademondersteuning, en als dit goed zou gaan mochten we naar huis! Zelfs voor mijn uitgerekende datum van 29 februari. Helaas bleek dit te vroeg waardoor we toch nog twee weken in het ziekenhuis moesten verblijven. En toen kwam dan eindelijk het langverwachte en magische moment dat we haar mee naar huis mochten nemen. Het afscheid van de verpleging vond ik moeilijk. Onze rots in de branding ineens los moeten laten, viel me toch best zwaar. In de lift heb ik even hard staan huilen, omdat ik ineens erg onzeker werd. We kwamen thuis, alles was versierd en er stonden lieve kaarten voor ons klaar. Gelukkig hadden we nog recht op een paar uur couveusenazorg aan huis. De kraamhulp heeft ons op weg geholpen, want de verzorging thuis is toch wel even andere koek! Corona sloeg toe, dus helaas kregen we wéér geen roze wolk. De eerste weken waren erg onrustig omdat Nora moest ‘afkicken’ van de ziekenhuisomgeving. Ook viel de gebruikelijke nazorg weg vanwege Corona. Dat was pittig, maar desondanks waren we zó ontzettend blij en dankbaar dat we onze dochter gezond en inmiddels een beetje rond mee naar huis mochten nemen. Wat een kleine kanjer en wat zijn wij trots!

NIKKI