"Ik heb narcolepsie", oftewel, deze mama is door een hersendefect ALTIJD moe!

Als jong meisje wilde ik altijd al graag slapen. Ik weet niet beter dan dat ik slaperig was en altijd de drang voelde om mijn ogen dicht te doen. Rond mijn pubertijd kreeg ik er echt last van. Van het VWO zakte ik af naar de HAVO, want ik was vaak te moe om te leren of huiswerk te maken. Ook had ik last van geheugenproblemen. Jarenlang heb ik gedacht dat ik gewoon lui was. Daarna voelde ik me een paar jaar depressief. Stappen, een vriendje, winkelen, op vakantie gaan; ik was overal te moe voor. Moest altijd “voorslapen” of een week bijkomen na een dagje weg. Rond mijn 21ste was daar na een uitvoerig slaaponderzoek eindelijk de juiste diagnose; narcolepsie. Een neurologische aandoening. Een defect in je hersenen waardoor je lijf constant moet vechten tegen de slaap. Dit eindelijk te weten was een enorme opluchting, maar tegelijkertijd ook niet. Want er is geen genezing. Maar er viel wel een last van mijn schouders af. Ik kon er niets aan doen en de neuroloog vertelde me dat ik juist trots moest zijn op wat ik bereikt had met deze ziekte. We zijn een paar jaar verder en ik heb mijn leven ondanks mijn beperking behoorlijk op de rit. Moeder worden heb ik altijd al gewild. Maar lange tijd leek het me beter van niet. Wat moet zo’n kind nu met een moeder die nooit energie heeft en in de ochtend als een zombie door het huis loopt. Bovendien, als moeder kun je niet een dag herstellen in bed na een drukke (werk)dag. Ik zag het gewoon niet voor me. Tot ik een vriend (mijn huidige partner) kreeg die mij veel zelfvertrouwen gaf. Hij vertelde me keer op keer dat ik moest kijken naar wat ik wél kon. Ik werd lid van verschillende online lotgenotengroepen en las steeds vaker de positieve invloed van een gezonde levensstijl op deze ziekte. Mijn vriend sleepte me mee om te gaan hardlopen. Ik deed al jaren niets meer aan sport. Ook at ik veel zoetigheid want je lijf schreeuwt met deze ziekte om energie, suiker! Ik besloot te gaan hockeyen zodat ik altijd een stok achter de deur had om te moeten sporten. Daarnaast verdiepte ik mij in gezond eten. Tegelijkertijd vond ik ook een leuke baan waarin ik samenwerkte met een diëtiste waar ik enorm veel van leerde. Stap voor stap ben ik gezondere keuzes gaan maken.

upload.jpg

Uiteindelijk besloten we om voor kinderen te gaan. Ik was meteen zwanger. En iets bizars gebeurde! Ik kreeg juist méér energie. De laatste weken waren wel weer zwaarder en met 42 weken werd Sammie gezond geboren. Het moederschap met een chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Vooral niet als je ook nog eens perfectionistisch bent ingesteld zoals ik. Het gebrek aan slaap is zwaar, maar ik krijg gelukkig veel hulp van familie. Wat ik wel fijn vind is dat mensen er begrip voor hebben als ik ergens niet bij kan zijn. Want iedereen weet dat jonge ouders altijd moe zijn. Narcolepsie zie je, net als veel andere chronische ziektes, niet aan de buitenkant. Het onbegrip van de buitenwereld heb ik geaccepteerd. Ik wil me daar niet langer over frustreren. Inmiddels ben ik moeder van twee zoontjes. Sammie en Beau. En samen met een fantastische papa maken we er als gezin elke dag iets moois van. Op Instagram deel ik vooral in stories mijn kennis en tips die ik in de loop der jaren heb opgedaan. Simpele lifehacks die energie schelen zoals strijkvrije overhemden, een robotstofzuiger en gezonde maaltijden die ik via een app afhaal bij een dame in de wijk. En veel info over wat een gezonde levensstijl voor je kan doen. Ik ben van maat 40 naar 36 gegaan en voel me fitter dan ooit. Dit gun ik andere vrouwen ook! Aan alle vrouwen met een chronische ziekte en een kinderwens wil ik zeggen; ga ervoor! Het zal niet makkelijk zijn, maar je kunt het!

upload.jpg

ANKI