En dan krijgt je zoon de diagnose epilepsie, foutief, het blijkt allemaal veel erger te zijn

Valère maakte mij mama op 26 maart 2014. We hebben lang moeten wachten op een positieve test. Uit onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat we eigenlijk geen kinderen konden krijgen zonder hulp. Toch na ruim een jaar had ik een positieve test in handen, spontaan zwanger. Een groter geschenk had ik mij niet kunnen wensen. De eerste 1.5 jaar waren best pittig. Ik ben bevallen met een keizersnede, omdat hij volledig in stuit lag en het herstel duurde lang en was zwaar. Mijn man werkte fulltime en studeerde er nog bij. Bijna nooit thuis voor 22.00 uur op doordeweekse dagen doordat hij of op school zat of nog een vergadering had in de avond uren. In het weekend was het natuurlijk van 's morgens tot 's avonds studeren, want een volledige HBO-opleiding doe je er niet even bij. Het huishouden en de verzorging van Valère kwam dus volledig op mij terecht en als je nog herstellende bent van een keizersnede en een baby hebt die pas na acht maanden zijn eerste nacht doorslaapt, is dit best zwaar. Valère huilde echt ontzettend veel als baby. Hij leek soms erg ontevreden en als hij ook maar even te laat in bed lag voor een slaapje was de dag eigenlijk al verpest. We hebben dit een aantal keren aangegeven bij het CB en ook de huisarts. Hij is ook wel eens onderzocht maar daar is verder nooit iets uitgekomen. Dit stelde ons enigszins gerust en het was ook nog eens ons eerste kindje, dus verder geen ervaring. Een baby huilt natuurlijk, omdat ze geen andere manier hebben om te communiceren en misschien hadden wij gewoon pech dat hij iets meer dan gemiddeld aan het huilen was. Als nieuwe mama hoorde ik ook de verhalen dat de eerste jaren best pittig kunnen zijn en we waren eigenlijk ook gewoon ontzettend blij dat we überhaupt een kindje hadden mogen krijgen, aangezien dit natuurlijk niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Gewoon even volhouden dus en genieten van de leuke momenten, want natuurlijk waren die er zeker ook.




Ondertussen was ik ook nog bezig met de voorbereidingen van ons huwelijk dat al een tijdje op de planning stond. In april 2013 ging manlief op zijn knieën tijdens een tripje naar Londen nadat we negen jaar samen waren. De planning was om in 2014 te trouwen, maar daar kwam dus geheel onverwachts het beste excuus om de trouwerij nog een jaartje uit te stellen. Misschien hadden we het nog langer moeten uitstellen, omdat we het natuurlijk al druk genoeg hadden, maar ik droomde al zo ontzettend lang van deze bruiloft en ook mijn trouwjurk was al gekocht. We hadden een prachtige dag, ondanks dat ik zelf in de middag nog twee uur ziek ik bed gelegen heb. Waarschijnlijk niet lekker geworden door de warmte in combinatie met zenuwen, maar gelukkig was ik voor het feest in de avond opgeknapt en heb ik toch nog enorm genoten. Voor onze huwelijksreis vertrokken we samen met onze klein man naar een camping in Frankrijk en hebben daar 14 dagen genoten van een geweldige vakantie. Natuurlijk is het heel anders om met een klein kindje op vakantie te gaan, maar ondanks dat het niet echt relaxen was, hebben we echt een geweldige vakantie gehad. Het was ook daar dat we besloten dat een broertje of zusje voor Valère wel heel leuk zou zijn. Na de zomer begon mijn man aan zijn scriptie en zou hij zijn studie begin 2016 afronden. Gezien we bij Valère ook ruim een jaar op een positieve test hadden moeten wachten en dit waarschijnlijk de tweede keer weer ging gebeuren wilden we natuurlijk ook niet te lang wachten. De pil werd in Frankrijk weggegooid en zagen we wel wanneer er een tweede positieve test zou komen.

2014-04-07.jpg

In januari 2016 was het dan zo ver en kreeg mijn man zijn diploma! Jeetje, wat was ik trots en ook wel erg opgelucht dat de drukke tijd nu achter ons lag en het echt nu tijd werd om te gaan genieten. Op 26 maart 2016 vierden we alweer de tweede verjaardag van onze kleine man en ging alles eigenlijk ontzettend goed. De nachten doorslapen scheelt al een heel stuk en met een kind van twee wordt het leven toch iets makkelijker dan met een baby die wel erg veel huilde. Dit geluksgevoel was helaas maar van korte duur want de week na zijn tweede verjaardag zag ik iets raars bij Valère. Hij liep voor me uit en bleef opeens staan met zijn armen naast zich en begon licht te trillen. Ik kan het beste omschrijven als een "brainfreeze". Ik schrok enorm want het zag er echt heel raar uit, maar duurde ook maar heel even. Zo kort dat je toch aan jezelf begint te twijfelen. Ik weet nog goed dat het zondag was en we samen aan tafel zaten toen ik tegen mij man zei dat ik iets raars gezien had bij Valère. Hij beaamde dit meteen en had het ook gezien! Ik was dus zeker niet gek of overbezorgd. We besloten om maandag naar de huisarts te gaan en nu echt te eisen dat we doorgestuurd werden naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken. Op maandagochtend belde ik meteen om 8 uur naar de huisarts en gelukkig was er in het ochtend spreekuur nog een plekje vrij. De huisarts nam onze zorg gelukkig meteen serieus en ik kreeg een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Ik belde het ziekenhuis voor een afspraak, maar helaas was er pas in juni plek. In juni! Het was de eerste week van april. Ik gaf meteen aan dat wij hier echt niet te lang mee konden wachten, maar de mevrouw aan de telefoon was ontzettend kortaf. Dat er nog wel meer mensen geholpen wilden worden en wij echt niet de enige waren. Dit begreep ik natuurlijk en ik wacht ook graag op mijn beurt, maar ik wist gewoon diep van binnen dat dit niet kon wachten. Ik had de telefoon nog niet neergelegd of Valère begon weer zo akelig te trillen. Die middag heeft hij het wel tien keer gehad. De week ervoor hadden we het misschien twee of drie keer gezien en dan nu opeens al zo vaak op een dag! Dit kon echt niet goed zijn. Ik heb de huisarts dan ook platgebeld die dag. Op het einde heb ik geschreeuwd dat als ze niet iets zouden regelen bij het ziekenhuis ik vandaag nog een ambulance ging bellen en als er iets met Valère zou gebeuren ik de huisarts verantwoordelijk zou houden. Even later kreeg ik telefoon dat ik dinsdag om 9 uur de eerste zou zijn. Jammer dat het zo moest gaan, maar als je als moeder echt weet dat er iets niet goed zit, vecht je als een leeuwin voor je kind!



Op dinsdag waren we om 9 uur in het ziekenhuis. Er werd een EEG gemaakt en dit was natuurlijk vreselijk voor zo'n klein ventje. Na een uurtje zaten we weer in de wachtkamer en gelukkig kregen we na een half uur wachten al de uitslag. Onze zoon had epilepsie. De dokters waren al bezig met een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis en onze wereld stortte een beetje in. Eindelijk zou er rust komen na drukke jaren (voor de geboorte van Valère hadden we ook al een aantal pittige jaren achter de rug op zowel gezondheids- als
financieel gebied, maar daar zal ik jullie verder niet mee lastig vallen) en nu bleek onze zoon ziek te zijn. Alsof dit nog niet erg genoeg was wisten we toen nog niet dat het allemaal nog veel erger bleek te zijn dan 'alleen epilepsie'..............

WORDT VERVOLGD…



KELLY

RedactieComment