Iedere ouder moet meer over het RS virus weten, want het is gevaarlijk voor kleine kindjes en baby’s!

Het was een zaterdagmiddag in januari 2015. Ons zoontje van zeven weken oud hoestte een vervelend kuchje. M’n man stelde me gerust. “Gaat wel weer over”, hoor ik hem nog zeggen. “Als het na het weekend niet over is gaan we naar de huisarts”, zeiden we tegen elkaar. Gedurende het weekend ging het slechter met Vik en werd hij duidelijk steeds minder comfortabel. Tóch maar even de huisarts bellen dan. Gelukkig mochten we meteen komen. De huisarts luisterde voorzichtig en grondig naar zijn longetjes. “Mevrouw, ik wil toch even dat een kinderarts hier naar luistert”, geeft ze te kennen. “U mag zich melden bij de SEH”. Op naar het ziekenhuis dus. Na onderzoeken op de SEH kreeg hij het voordeel van de twijfel en mocht Vik mee naar huis. “Als het slechter wordt, direct melden”, was het advies van de SEH arts. Na een onrustige nacht begon hij steeds meer te hoesten en dronk hij slechter. De ochtend daarna kwam zijn melk er direct met een golf uit. Ik twijfelde geen moment en belde naar het ziekenhuis. We mochten meteen komen. Wegen, luisteren, en hij werd aangesloten op een monitor. Zijn saturatie was ineens te laag, onder de 92%. “Zijn wat?”, dacht ik toen nog. “Dat is het zuurstof gehalte in zijn bloed”, legden ze me uit. “Zijn ademhalingsfrequentie en hartslag zijn te hoog. Mama, we houden hem hier”, werd er resoluut aan me meegedeeld. En hoewel ik wilde dat hij de allerbeste zorg kreeg, vond ik het maar een eng idee… Ons gezond geboren zoontje moest nu ineens opgenomen worden in een ziekenhuis, met slangetjes en al aan een monitor. Eenmaal gesetteld op de verpleegafdeling werd besloten een sonde te plaatsen want zelf drinken kon hij niet meer. Ondertussen was mijn man ook in het ziekenhuis. Na aandringen van de verpleegkundigen gingen we thuis slapen voor een goede nachtrust. “Ga naar huis uitrusten en bel ons zo vaak u wilt om te vragen hoe het met Vik gaat”, vertelden ze ons vriendelijk. Ik belde rond 21:30 nog even en hoewel hij echt ziek bleek, was hij gelukkig stabiel. Om 03:30 vlogen we overeind in bed. De mobiel van mijn man ging. De nachtverpleegkundige vertelde mijn man dat ze een infuus gingen zetten. Of we direct allebei wilden komen. Mijn man hing op en keek me twijfeld aan. “We moeten naar het ziekenhuis, ze gaan een infuus zetten”, zei hij. We geloofden niet dat dat de enige reden was waarvoor we naar het ziekenhuis moesten en belden meteen terug. “Direct maar wel veilig rijden”, hoorde ik haar zeggen. Ik sprong uit bed, belde mijn vader en reed half aangekleed als eerste naar het ziekenhuis. Mijn man kwam achter me aan zo gauw mijn vader er was om op ons oudste zoon te passen.

Ondertussen was ik al onderweg. De weg ging volledig aan mij voorbij en ik was in no-time in het ziekenhuis. Met een onwennige kriebel in mijn buik meldde ik me bij de kinderafdeling. Een donkere kinderafdeling zo leek het, op één kamertje na. Een verpleegkundige opende de deur en sloeg direct haar arm om mij heen. Ze begeleidde mij over de donkere afdeling naar dat enige verlichte kamertje. Vier verpleegkundigen en één kinderarts stonden in dat kleine kamertje. “Hallo mama, het gaat even niet zo goed met Vik”. Mijn zicht vervaagde en ik keek naar ons mannetje met dat mega infuus in z’n hoofd. Plotseling was mijn man daar ook. Tegelijkertijd kwam er een tweede kinderarts uit de lift rennen. Recht uit haar bed zo te zien. Er volgde kort overleg. “Te ziek, het gaat te snel, we staan met de rug tegen de muur” en ”hij moet nú overgeplaatst worden, anders verliezen we hem”, vertelden ze ons. Opnieuw kort overleg. De enige plek was in Maastricht. “Als we zelf rijden en er gebeurt iets in de ambulance kunnen we hem niet helpen. Als we wachten tot de gespecialiseerde ambulance hier is, verliezen we kostbare tijd en volgt een spoed intubatie”, zeiden de artsen. Kort werd er nog gesproken over een helikopter in verband met het slechte weer. Wachten is geen optie, dus gingen we zo snel als het kon “zelf”. De ambulance broeders waren ondertussen gearriveerd. Vik werd op die veel te grote brancard gelegd en zo goed en kwaad als het kon vastgesnoerd. Nog gauw even bloed prikken en daarna weg! Mijn man en ik overlegden kort over wie er mee ging in de ambulance. De keus viel op mij. “Papa, probeer ons maar niet bij te houden”, gebood de ambulance chauffeur mijn man rustig. “En maak nog wat foto’s, dat is goed voor later”, zeiden ze tegen hem. Niet veel later zat ik voorin de ambulance met Vik achterin vergezeld door één van beide kinderartsen. Al vrij snel gingen de zwaailampen en later ook de sirenes aan. De snelheid van de ambulance ging omhoog en met toenemende snelheid reden we naar Maastricht.

In Maastricht aangekomen begon de ochtendspits. Gericht en vakkundig bewoog de ambulancechauffeur zijn ambulance door het verkeer heen. Binnen enkele minuten waren we dwars door de stad en de ochtenddrukte heen en doemde daar het ziekenhuis op. Achterin was godzijdank nog leven. De ambulance werd binnen geparkeerd. Een team dat zich direct om Vik bekommerde wachtte ons op. Er werden een aantal infusen bijgeprikt en de optiflow aangekoppeld. Dit apparaat kon op een specifieke manier bevochtigde en warme zuurstof toedienen via een wat ze noemden neusbrilletje. Er verzamelde zich een leger aan artsen, allemaal gekleed in groene schorten en met mondkapjes op en ik verdween op de achtergrond. Een intubatie en daarmee kunstmatig zijn ademhaling overnemen, lag op de loer, dus voeding kreeg hij niet. Opnieuw bloedprikken. Ondertussen was een kamer voor hem ingericht op de PICU, de intensive care voor kinderen. De IC verpleegkundige week geen seconde van zijn zijde en nadat hij mij drie keer gevraagd heeft of hij een kamer moest reserveren in het Ronald McDonald huis, deed hij dit maar gewoon. Ondertussen was ook mijn man in Maastricht. Eerlijk gezegd, beseften we nog niet helemaal hoe kritisch het was en hoe ziek Vik was. Het wachten begon De uitslag van het bloed onderzoek volgde. RSV, Rhino en Para Influenza. Drie virussen die één klein mannetje probeerden klein te krijgen. “Hoe durven jullie?”, vroeg ik me hardop af. Tijdens een ochtendbezoek van de artsen werd mijn man duidelijk gemaakt hoe de situatie op dat moment was. Nadat de arts, met een opgewarmde stethoscoop, geluisterd had naar zijn longetjes, wilde mijn man helpen door de drukkertjes van zijn overslagrompertje dicht te maken. De arm van de vrouwelijke arts duwde mijn man resoluut weg. “Hij heeft het al zwaar genoeg”, zei ze daarna. En even later liep ze weg. Opnieuw wachten. Vik moest zelf de virussen overwinnen en wij konden niets anders dan wachten.

We hebben onze intrek in het Ronald McDonald huis genomen. En hoewel je er eigenlijk niet wilt zijn, was het tegelijkertijd zo’n fijne plek. We mochten er bezoek ontvangen, konden gewoon even lekker douchen. Een eigen kamer. Weg uit het ziekenhuis en toch zó dichtbij. Zelfs onze oudste zoon mocht komen logeren, waardoor wij toch als gezin samen waren. We leerden er nieuwe mensen kennen en hadden zelfs met hen een ontspannen avond. De dagen verstreken en langzaamaan kon Vik voeding verdragen via de sonde. De optiflow werd afgebouwd en hoeraaaaaaaa ein-de-lijk mocht ik hem even vasthouden. Op zondag mocht de optiflow er helemaal vanaf en mocht ik hem in bad doen. Hij kreeg een beetje voeding uit een flesje. Gelukkig was er net een vriendin op bezoek en voelde ik me door haar steun niet zo alleen en onzeker. Want onzeker dat werd je als moeder in zo’n situatie. Op maandag liep ik zachtjes in de ochtend het nog donkere kamertje, nr 3, binnen. Ik ontsmette m’n handen, knipte voorzichtig een fotootje en wat zag ik…. Weg sonde! We startten weer een flesje en gelukkig bleek zijn zuigreflex nog goed te zijn. Later leerde ik dat hij door de sondevoeding op zo’n jonge leeftijd zijn zuigreflex had kunnen verliezen. Hij zou dan opnieuw hebben moeten leren drinken. Gelukkig dronk hij langzaam zijn flesje leeg. “Nu komt het goed”, wist ik en terwijl hij lekker lag te slapen werd er een ambulance geregeld en zouden wij een paar uur later nog naar ons streek ziekenhuis vertrekken. Gauw even afscheid nemen van een ontzettend lief uit en sterk gezin in het Ronald McDonald huis en daar gingen we….Deze rit was een stukje relaxter. Deze keer zat ik achterin bij onze inmiddels acht weken oude zoon. Het voelde euforisch om weer in ons streekziekenhuis te komen. Een welkom thuis gevoel, terwijl Vik echt nog niet fit genoeg was om mee naar huis te mogen. Al snel komen de verpleegkundigen en de kinderarts die de “panieknacht” zoals wij ‘m noemen meegemaakt hadden, ons gedag zeggen en bijpraten. We hoorden dat hij die bewuste dinsdagnacht net voor de verneveling dusdanig verslapte in de handen van de verpleegkundige dat ze klaar stonden om hem te reanimeren. In de ambulance richting Maastricht bleek hij ook nog eens tweemaal volledig weg te zakken, waarop de kinderarts actie moest ondernemen.

Zes dagen moesten we daar nog blijven. En toen mochten we naar huis! Na deze eerste heftige opname volgden er in de jaren daarop nog eens vier, telkens in de winter en met wisselende duur. We wisten ondertussen hoe hij dan oogde en leerden steeds beter wat we moesten doen. Ondertussen werd hij bijna vier jaar en stonden we sinds kort niet meer onder behandeling bij de kinderarts en longverpleegkundige. De laatste winterperiode was er geen opname meer geweest. Maar toch ondervond hij nog steeds last van zijn RSV infectie van destijds. We maakten nog altijd gebruik van medicijnen voor benauwdheid die gelukkig goed werkten. De angst voor opname zat er iedere keer weer in en we hoopten dan altijd dat we hem uit het ziekenhuis konden houden.

Wat ons nu nog rest zijn de gevolgen voor de lange termijn. We weten immers nog steeds niet wat er eerst was, de virusinfecties zelf of de gevoeligheid ervoor. Onlangs ben ik mee gegaan naar het WKZ in Utrecht om een bijeenkomst samen te wonen van RSV-Patiënten Netwerk. RSV-PN is een netwerk van ouders van kinderen die als baby een (ernstige) RS infectie hebben doorgemaakt. Wat ons betreft hoort het RS virus in het rijtje van kinderziekten thuis dat iedereen zou moeten kennen. Een verkoudheid van een baby is niet zonder gevaren. Luister naar je eigen (moeder) gevoel en vraag om verder onderzoek.

#STOPRSV

SANNE