Dit kan zo niet langer, zondag gaan we de beademing stoppen

| | ,

Vera schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder staan de vorige delen. Fijn, als je die kent, voordat je verder leest.

Deel 1: Tijdens de zwangerschap en bevalling van onze Lou* leek ze een kerngezonde baby

Deel 2: De verpleegkundige wil pasgeboren Lou* onderzoeken, want ze vertrouwt het niet helemaal

Deel 3: Wij zijn er nog steeds van overtuigd dat Lou* opstartproblemen heeft

Deel 4: Waarom ademt onze gezonde baby niet?!

Deel 5: Tranen rolden over mijn wangen en ik zei: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”

Lou is inmiddels alweer twee weken oud. De jongens hebben herfstvakantie en ik zie daar een beetje tegenop. Hoe gaan wij in godsnaam deze week doorkomen? Normaal gesproken gaan wij elke vakantie veel leuke dingen doen en vaak ook een paar nachtjes weg. Abel zei nog: “Ik vind het jammer dat wij niet op vakantie gaan”. Ik zei dat ik het ook jammer vond en dat wij vast wel op vakantie gaan als alles weer een beetje “normaal” is. “Maar mam alles is toch normaal?”, zei Abel toen. Op dat moment wist ik niet of dit positief was en hoe Abel het allemaal precies ervaarde. Wij besloten er maar vanuit te gaan dat het goed zat. Gelukkig hebben wij een onwijs lief netwerk van vrienden en familie om ons heen. Onbeschrijfelijk. De dagen van de jongens werden al snel gevuld.

Een infuusje in haar hoofd

Toen wij Lou dinsdag bezochten, zagen wij dat zij een infuus in haar hoofdje had. Lou had al zoveel infusen kapot getrokken dat de verpleegkundigen van gekkigheid niet meer wisten waar zij die moesten plaatsen. Het was een akelig gezicht om te zien, maar ik hoopte van harte dat deze toch even bleef zitten. Lou was onrustig en super sterk. Logisch natuurlijk, want zij mankeerde verder helemaal niets. Ik vond het steeds verdrietiger en keek bezorgd toe hoe de verpleegkundigen vocht toedienden via het infuus. Shit. Deze zat ook al niet goed. Op haar hoofdje verscheen een bult gevuld met vocht onder haar huid. Dit kon geen kwaad, maar het was wel akelig om te zien. De verpleegkundigen voelden met ons mee en gaven aan dat het voor hun emotioneel ook erg zwaar was. Baby’s zoals Lou waren zij niet gewend. De meeste kinderen die op de NICU lagen waren veel te vroeg geboren, super ziek óf hadden ernstige schade opgelopen tijdens de zwangerschap of bevalling. Het was zo schrijnend om daar zo’n “gezond” kindje te zien liggen. Een kindje dat zich ontwikkelt, contact maakt, om aandacht vraagt en opgepakt wil worden. 

Ik voel dat er iets niet goed zit

Als wij die avond uitgeput op de bank zitten kijken wij, zoals elke minuut dat wij niet bij Lou zijn, naar de beelden van de BabyWatch. Dit is een camera die op Lou staat gericht, waarmee wij via een inlog op de BabyWatch website overal naar haar kunnen kijken. Nietsvermoedend open ik de BabyWatch en zie ik dat zij Lou een mutsje hebben opgedaan. “Huh? Zij hebben haar een muts opgedaan!”, zeg ik een beetje bezwaard tegen Stephan. Bezwaard omdat Lou in die 2,5 week dat zij op de wereld is nog geen enkel kledingstuk heeft aangehad. Als ik dit had geweten had ik wel één van haar biljoenen met zorg uitgekozen mutsjes van thuis meegenomen. Maar als ik goed kijk zie ik dat zij een gat in de muts hebben geknipt en het mutsje gebruiken om een nieuw geplaatst infuus op zijn plek te houden. En als ik haar nog verder bestudeer zie ik een grote witte sticker in haar hals zitten en ook nog eentje op haar arm. De tranen stromen langs mijn wangen. “Och lief meisje toch, wat hebben ze nu weer allemaal met je gedaan?’. Ik voel aan alles dat iets niet in de haak is, maar ik zeg Steef dat ik niet durf te bellen. Iets wat wij meestal wel even deden voor het slapen gaan om onszelf gerust te stellen. We horen het morgen wel. Eerst maar eens proberen om een beetje te slapen.

De verpleegkundige lijkt een beetje zenuwachtig

De volgende dag gaan wij snel naar Lou. Uitgerekend vandaag is het onze dag met de jongens. Voor de jongens proberen wij ieder bezoek aan Lou aan iets “leuks” te koppelen waar zij naar uit kunnen kijken. Ditmaal gaan we naar een speelbos in de buurt van Nijmegen. Ik ben nog steeds gespannen door wat ik gisteren op de BabyWatch heb gezien. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis installeer ik de jongens meteen met de Nintendo Switch, met meer dan genoeg eten en wat te drinken in de huiskamer van het Ronald McDonaldhuis. Die zijn voorlopig wel even zoet. In de huiskamer zitten ook andere mensen en ik maak me een klein beetje zorgen over een mogelijke broertjes-fight, maar fuck it. Wij moeten nu naar Lou. Daar ligt zij dan, helemaal onder de plakkertjes en draden. Meteen gaan onze zorghanden op Lou en zij schrikt zoals altijd van mijn koude handen. “Sorry meis”, zeg ik, en ik laat mijn tranen de vrije loop. De verpleegkundige komt een beetje zenuwachtig bij ons staan, maar van meer dan een beetje lachen en praatje pot komt het niet. “Oh, nouja, dan zal er wel niks bijzonders zijn?”, denk ik. “De arts komt zo even langs”, zegt ze, maar daar zoeken wij verder niets achter.

Ik krijg een misselijk gevoel als de arts mij wil spreken

Na een tijdje besef ik dat ik toch maar even bij de jongens moet gaan kijken. De jongens zitten nog lief te gamen, de andere mensen zitten nog steeds in de huiskamer en ik plof neer op een veel te kleine stoel naast de jongens. Iedereen kan zien dat ik nog aan het “nahuilen” ben, maar het boeit mij niets. Ik luister met een half oor naar de véél te langdradige verhalen over de Minecraft werelden van de jongens wanneer de deur van de huiskamer openzwaait. “Ik zoek de mama van Lou”, zegt de mannelijke arts in de deuropening. “Dus toch!”, denk ik. Ik krijg een misselijk gevoel, doe snel mijn mondkapje op en volg de arts naar Lou, waar Stephan nog naast haar bedje zit. Als wij zitten krijgt de arts een ernstig, verdrietig gezicht. “Wat is er toch in hemelsnaam gebeurd?”, vraag ik mij af. “Wat kan nu erger zijn dan de situatie waar wij al in verkeren?” De arts vertelt dat zij die nacht een infuus verkeerd hebben geplaatst en dat het vocht van haar infuus in haar borstholte is gelopen. De beademingsmachine is hoorbaar harder aan het pompen en wij zien dat Lou het zwaar heeft. Ondanks dat de arts aangeeft dat dit vocht door het lichaam zelf wordt opgenomen, hebben wij alleen maar oog voor ons knokkende meisje. Ik barst in huilen uit. “Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig? Wat doen wij haar toch allemaal aan?”, zeg ik. Ik zie de ogen van de arts rood worden en af en toe een traantje wegpinken. Het is te hopen dat de uitslag van het genonderzoek deze week komt, want dit kan zo niet langer. Huilend geef ik Lou een kus en ga weer naar de jongens. Buidelen zit er niet in vandaag. Ik pak de spullen bij elkaar en haal Stephan bij Lou vandaan. Verdrietig en beduusd lopen wij met zijn vieren door de gang. “Pap! Mam!”, roept Faas ineens, “We mogen de lijnen niet aanraken!” Ik veeg mijn tranen weg en al lachend springen wij met zijn vieren over de tegels door de lange, lange gang naar de uitgang. Op naar het speelbos!

Op zijn vroegst zouden wij op donderdag de uitslag van het genonderzoek krijgen. Helaas is het inmiddels al vrijdag. De jongens hebben wij bij opa en oma afgezet en nietsvermoedend gaan wij naar het ziekenhuis voor hetzelfde riedeltje. Eenmaal aangekomen bij de NICU zien wij een groepje verpleegkundigen en artsen rondom Lou staan. “Heeeeey Lou”, roepen Stephan en ik in koor als wij richting Lou’s plekje lopen. En daar trakteert Lou ons op de grootste en mooiste glimlach als zij ons ziet en hoort. Wij storten ter plekke in, pakken haar handje en laten ons even helemaal gaan. Het groepjes artsen en verpleegkundigen rondom Lou weten zich geen houding te geven en schuifelen stapje voor stapje voorzichtig weg. Vandaag viel Lou onder de hoede van een hele rigoureuze verpleegkundige. Ze heeft gehoord dat wij op ons lijstje hebben staan dat mijn moeder, de enige oma van Lou, nog met haar wil buidelen.

“Ik denk dat we dat naar voren moeten halen”, zegt de verpleegkundige. Ik schrik ervan. Weet zij iets wat wij nog niet weten? “Voor ouders is het lastig om uiteindelijk het moment te kiezen, maar weet dat de artsen jullie daar bij zullen helpen”, zegt ze uiteindelijk. Het is voor het eerst dat een verpleegkundige zich zo uitspreekt. Maar ergens voelt het ook goed. Het wordt verdomde tijd voor de volgende fase, want we hikken daar al zo lang tegen aan. Als de uitslag van dat vervloekte genonderzoek nou eindelijk eens zou komen. Dan geeft de verpleegkundige aan dat ze wellicht eind die middag iets verwachten te horen over het onderzoek. “Zie nou wel, ik wist het!”, denk ik. Ik app mijn ouders om te zeggen dat wij langer blijven dan verwacht. Wij willen in de buurt zijn als de uitslag binnenkomt, zodat wij meteen met een arts kunnen praten. We besluiten een stukje te gaan wandelen en ergens te gaan brunchen. Het wordt een brunch met een groot glas bier en we worden wederom getrakteerd op een herfstzonnetje. Tijdens het eten evalueren en verwerken wij wat we nou net allemaal hebben gehoord en wij besluiten daarna ook de uitvaartzorg al te bellen. We voelen aan alles dat de volgende fase nadert en willen alvast iemand gesproken hebben. Als wij weer terug zijn bij Lou wil de arts ons spreken. “OK, daar gaan we dan”, denk ik bij mezelf. We zitten met weer een andere mannelijke arts en de rigoureuze verpleegkundige in een kamer. De arts windt er geen doekjes om. “De klinisch geneticus uit Groningen heeft net gebeld en de uitslag is waarschijnlijk volgende week donderdag pas binnen”. “Godver! nog een week?!” nee, dat gaan wij niet doen. De arts lijkt opgelucht dat wij er zo over denken want hij is het met ons eens, de kans op complicaties wordt steeds groter. Lou ligt immers al drie weken aan de beademing. Dit moet stoppen. We besluiten om de volgende dag, zaterdag, de laatste nacht samen met Lou door te brengen. Zondag gaan we de beademing stoppen.

Wil je geen verhaal missen? Volg ons dan HIER op Instagram.

Hieronder staat het volgende deel

VERA

19 gedachten over “Dit kan zo niet langer, zondag gaan we de beademing stoppen”

  1. Niet te bevatten, wat een verdriet. Wat is het leven toch oneerlijk soms…En wat gaan jullie er, met enorm veel liefde voor jullie lieve Lou, mee om! Het is echt een prachtig kindje.
    Ik wens jullie veel kracht om met dit allergrootste verdriet om te gaan.

    Beantwoorden
  2. Wat een sterke mensen /ouders zijn jullie..moge god jullie hier voor geduld geven en belonen voor deze beproeving..pittig hoor..
    Maar vooral sterk..hoop dat ze jullie zal afwachten in t paradijs…hoop t egt voor jullie..

    Beantwoorden
  3. Jeetje…. Heel veel sterkte! Dit heeft mij enorm geraakt, ik heb de hele tijd zitten huilen tijdens het lezen. Wat zijn jullie toch mooie en sterke mensen! Ik wens jullie heel veel liefde, kracht en sterkte toe de komende tijd.

    Beantwoorden
  4. Zit alleen maar te huilen.
    Heel veel sterkte voor jullie, de jongens en nabestaanden, knap dat jullie er zo mee om kunnen gaan, al zal de klap zeker nog komen, voor nu en in de toekomst heel veel sterkte en kracht gewenst.

    Lieve mooie Lou,
    Wat een vechtertje ben jij je zal de mooiste ster aan de hemel worden 💖

    Beantwoorden
  5. Ik zou vertrouwen hebben in de kleine dappere meid. Wij hebben een zoontje gehad die letterlijk door het oog van de naald is gekropen en gelukkig heeft hij het gehaald onze kleine vechter, hij kreeg ook zuurstof bij op maximum enzo. Ons kleine wonder dat nog geen 5 procent overlevingskans had is nu nog altyd een vechter om ergens te geraken maar doet het nu goed. Heeft ook veel complicaties gehad v klaplong tot sub coma,
    … Ik vind dat jullie het super aanpakken met jullie gezinnetje ik had de tranen in mijn ogen als ik dit las en werd zelf naar een paar jaar terug gekatapulteerd. Wat je ook beslist er is geen fout of goed, maar ik de natuur zelf laten kiezen en hopen op een mirakel en hopen dat er ergens een bescherm engel is. Geniet van de vele momenten die je nu nog kan hebben met haar. Vele lieve groetjes

    Beantwoorden
  6. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en hoop natuurlijk op een wonder.voor jullie.
    Ik verdiep mij erg in vitamine B12 tekort.
    Kinderen kunnen ook veel ernstige klachten krijgen door een vitamine B12 tekort al tijdens de zwangerschap als moeder al een tekort heeft.
    Ik noem het wel altijd omdat het zo ernstig kan zijn.
    Sterkte 🌸

    Beantwoorden
  7. Ontzettend veel sterte gewenst in deze onredelijke moeilijke tijd en beslissing.
    Het gevoel de beslissing tot levensbeeidiging te moeten nemen is zo zwaar, helaas ken ik deze ook.

    Ik leef met jullie mee sterte.

    Groetjes
    Henk

    Beantwoorden
  8. Echt wat een beslissing om te nemen erg groot en super verdrietig. Als gezin hebben jullie zoveel kracht . Maar de klap en het verdriet zal groot zijn wees blij met zoveel lieve mensen om jullie heen . En vraag ook op de man af wat haar kansen zijn als je de beademing niet stopt juist omdat ze verder gezond is .kun je een second opinion aanvragen . Ik zou nog even wachten en alles echt helemaal uitzoeken en zijn meerdere doktoren en ziekenhuizen . Weet ook dat dit makkelijk gezegt is van mij. Maar ik lees wel tussen de regels door dat jullie er op eeen bepaalde manier vrede mee hebben . Er is geen goed en kwaad in dit geval . Doe wat voor jullie en kleine lou het beste is . Heel veel sterkte en kracht voor nu en in de tiekomst

    Beantwoorden
  9. Niets zo heftig als je kindje zien wegdrijven en te ervaren dat je als ouder je kind niet kunt beschermen en machteloos bent. De pijn gaat nooit meer weg. Sterkte

    Beantwoorden
  10. Ik word hier echt heel stil van. Een brok in m’n keel.
    Heel veel sterkte gewenst en koester de herinneringen van haar veel te korte leventje met jullie samen. ❤

    Beantwoorden
  11. Lieve ouders en broertjes van Lou,

    Met tranen in mijn ogen je blogs gelezen. Wat is het leven toch oneerlijk. Ik wil jullie veel sterkte en kracht toewensen. Dag lief mooi meisje ❤️

    Beantwoorden
  12. Gecondoleerd, lieve familie en dierbaren van sterke en mooie Lou, ik wens jullie heel veel kracht, sterkte en liefde toe met jullie verlies in deze moelijke tijd, ik had jullie veel meer tijd met elkaar gegund 😢🌹
    Van dit verhaal word ik zo intens verdrietig, wat een mooie tijd op een roze wolk had moeten worden is jullie veel te vroeg ontnomen, dit is zo zwaar en onbegrijpelijk, waarom dit mooie kleine wonder? 💫😢
    Ik heb bewondering en respect voor de moeilijke beslissing die jullie in liefde hebben genomen.💗 Jullie mooie wondertje is nu een stralende ster geworden. Het zal altijd een gemis blijven, maar ze leeft voor altijd voort in jullie hart en gedachten.
    In gedachte bij jullie,
    Liefs Ans 💫🙏💖🌹

    Beantwoorden

Plaats een reactie