Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
De operatie werd ingepland
Vandaag (31.03.2021) is weer een grote en moeilijke dag voor Sarah en voor ons. De artsen hebben besloten dat het vandaag een goede dag is om de operatie uit te voeren. Sinds gisterochtend ging het erg goed met Sarah, dus besloten ze om langzaam de ECMO (long-hart machine) terug te draaien, wat in de praktijk lijkt alsof haar rechterlong steeds meer zelfstandig moest ademen. Artsen veranderden elk uur van instelling en keken hoe het met ons schatje ging, hoe haar resultaten en alle vitale functies veranderden. Ons prinsesje verraste iedereen en deed het goed! Honza ging gisteren rond 23:00 uur naar haar toe. De dokter zei dat als er niets verandert, morgen de belangrijke operatie zal plaatsvinden aan haar middenrif.
We mogen haar een laatste kus geven
En toen was het “morgen”. Sinds we het telefoontje kregen van de NICU zijn we de hele tijd nerveus en gespannen geweest. We zijn heel blij dat het zo goed gaat met Sara en dat de operatie snel kan plaatsvinden. En aan de andere kant kennen we de statistieken, alle mogelijke complicaties en risico’s die haar te wachten staan tijdens de operatie. Helaas kunnen we niet de hele ochtend bij haar zijn, omdat er een levensreddende ingreep plaatsvindt bij een ander kindje op de plek waar ze op dit moment ligt. De verpleegsters moeten ons laten weten wanneer de artsen klaar zijn, zodat we haar een kus kunnen geven en een tijdje met haar kunnen samen zijn voor de ingreep.
Hoop en angst lopen door elkaar
We hebben grote hoop, maar ook grote angst in onszelf. “Mijn kleine Saartje, je moet zoveel doormaken…” We kunnen even diep ademhalen om kracht te verzamelen voor het volgende gevecht. Ik herhaal het bericht van de artsen: “Nog niets is zeker, er kan van alles gebeuren en het kan nog alle kanten op”. Het enige wat we natuurlijk kunnen doen is hopen dat het goed komt en genieten van kleine successen en elk moment met haar.
Helaas lukte het mijn partner niet om Sarah voor de operatie nog te zien
De operatie begon om 12.00 uur, precies een week na de geboorte en duurde tot 14.30 uur. Ik kon Sara voor de operatie zien, haar aanraken en wat tijd samen doorbrengen. Helaas kon er op het laatste moment geen hulp worden geregeld, waardoor Honza bij ons zoontje moest blijven en niet in de gelegenheid was haar voor de operatie te zien. Rond 12:30 uur keerde ik terug naar ons hotel, Honza bracht Tomaszek net naar bed, daarna gingen we koffie drinken en wachten…
Het defect aan haar middenrif bleek erg groot
Om 14:49 uur belde de chirurg die de operatie uitvoerde ons met informatie over de ingreep. De belangrijkste informatie werd aan het begin gegeven dat de operatie succesvol was en dat Sarah stabiel was. Later hoorden we dat de organen van de borst naar de buik waren verplaatst en dat alles in de buikholte paste. Het defect in het middenrif was erg groot, dus gebruikten de artsen een Goretex patch (een kunstof lapje om het middenrif te herstellen). Sarah had eigenlijk geen middenrif en kreeg de beoordeling D (slechtste score).
Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt
Tijdens zwangerschap dachten de artsen dat Sarah haar middenrifafwijking matig was. Helaas kwamen we door deze verkeerde inschatting destijds niet in aanmerking voor FETO. De FETO-procedure (Fetoscopic Endotracheal Balloon Occlusion) bestaat uit het inbrengen van een ballon van ongeveer 2 cm in de foetale luchtwegen. De ballon blokkeert de luchtweg en zorgt ervoor dat het longweefsel uitzet. Ik heb veel wrok jegens mijn gynaecoloog, die ondanks mijn vragen over de MRI-scan de noodzaak niet zag om de diagnostiek uit te breiden. Ik heb over kinderen gelezen die deze procedure tijdens de zwangerschap hebben ondergaan en een betere kans op gezondheid hadden vanwege het grotere longvolume.
Sarah haar milt werd verwijderd, maar ze bleek nog een kleine milt te hebben
Tijdens de operatie kwam er bloed uit de milt, dus werd besloten om deze te verwijderen. Maar het bleek dat Sarah achter de hoofd milt nog een kleintje had. Het was helaas niet bekend of deze kleine milt functioneel genoeg zal zijn.
LEES HIER HET VERVOLG
KAROLINA
Mijn dochter is gestorven na 17 dagen door een gat in het middenrif. We wisten van niets… onze gynaecoloog had het niet gezien. Een onvergeeflijke fout. Ondanks dat Flore op heel veel manieren had laten merken dat ze niet oké was, is er nooit hulp bij gevraagd. Ik kan het de gynaecoloog nooit vergeven! Ze heeft ons leven voorgoed veranderd.