Heaven schrijft een minireeks over haar dochtertje met taaislijmziekte. Hieronder staan de eerdere delen.
De gynaecoloog zag met 31 weken vocht in de hersenen en buik van ons kindje
Kleine Juna had een stoma, maar kreeg een prolaps: haar dunne darm kwam naar buiten
Juna’s stoma kon eindelijk weg, zou ze haar eerste poepluier krijgen?
Toen Juna de diagnose Cystic Fibrosis kreeg, hadden wij geen idee wat ons te wachten stond
Je leest je in, laat je begeleiden door het ziekenhuis en zoekt contact met lotgenoten. De ziekte van mijn dochter is de rode draad in mijn leven geworden. Al snel kwam ik er achter dat CF een ziekte is die ontzetten divers is. Het gaat van milde klachten op de darmen naar extreme klachten op de longen en alles daartussen. Ik sprak veel ouders met kindjes met dezelfde diagnose, maar geen een leek hetzelfde verloop te hebben als Juna. Dit maakte mij ontzettend onzeker over haar prognose. Bij toeval, ben ik in contact gekomen met iemand in dezelfde situatie, de symptomen van het kindje zijn anders, maar de intensiteit lijkt hetzelfde.Â
We liepen over het winkelcentrum en stapte binnen bij de lokale kaasboer
Een medewerker zag de neusmaag sonde van Juna (ondertussen is deze vervangen voor een PEG) en we raakten daarover in gesprek. Ze vertelde dat haar zoon ook een sonde heeft, een MICKEY. We spraken ‘dezelfde’ taal en daardoor vertelde ik open over Juna haar diagnose. De dame verstijfde en vertelde met tranen in haar ogen dat haar zoon dezelfde diagnose heeft. We hebben nummers uitgewisseld en hebben tot op de dag van vandaag nog regelmatig contact, het voelt een beetje alsof ze mijn CF-mama is. Iemand die een vraagbaak voor mij is en mij helpt met oplossingen voor CF-gerelateerde problemen.
Om terug te komen op hoe het gaat: ’het dus lastig daar antwoord op te geven’
Je wilt mensen niet constant belasten met verhalen waarbij zij geen idee hebben waar het over gaat. Mijn dochter heeft een metabole ziekte waarbij de prognose niet zo goed is. Ze is belast met een gastroparese waardoor we continu sondevoeding moeten geven. Ze heeft constante nabijheid nodig, omdat ze meerdere keren per dag overgeeft. We geven verschillende medicijnen om dit tegen te gaan. Daarnaast behandelen we Juna meermaals per dag, met verschillende medicijnen. Deze medicijnen worden zowel via PEG, pulmonaal en cutaan gegeven om symptomen van CF te bestrijden.Â
Ik kan van geluk spreken over hoe dankbaar ik ben voor het sociale vangnet dat we hebben
We worden ontzettend gesteund door onze ouders of zoals Juna zegt: ‘appa en amma’. We zijn gezegend met fijne en liefdevolle familie en vrienden. Mensen waarmee we kunnen lachen en waarbij wij volledig onszelf kunnen zijn, in het verdriet wat we hebben. Daarom durf ik te zeggen dat het goed met ons gaat! Een dikke kus voor jullie!
HEAVEN
