Mijn zoontje (6 maanden) bleek de ernstige spierziekte SMA te hebben

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Lees eerst deel 1: Colin had met 5 maanden nog steeds amper spierkracht

We waren ontzettend zenuwachtig voor het uitslaggesprek

Het eerste onderzoek werd uitgevoerd door de fysiotherapeut. Daarna hadden wij een gesprek met de kinderneuroloog, en vervolgens heeft zij Colin ook onderzocht. Tijdens de voedingen kwam de logopediste meekijken. Als laatste kwamen twee artsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) met ons praten en naar Colin kijken. Om 13.30 uur werden wij door de kinderneuroloog en de verpleegkundige meegenomen naar een aparte kamer om de bevindingen te bespreken. Wij waren erg zenuwachtig en alles in mij schreeuwde dat het niet goed was en dat Colin SMA had.

Colin bleek SMA te hebben

Helaas bleek ik geen ongelijk te hebben. Ik kan mij de woorden van de kinderneuroloog nog zo goed herinneren: “Ik heb geen goed nieuws, jullie zoon heeft de verschrikkelijke spierziekte SMA, type 1“. Hierna heeft ze nog een heel verhaal gehouden over wat de ziekte inhield, maar ik kan mij hiervan niets herinneren. Ik had in mijn Google zoektocht natuurlijk al gezien wat deze diagnose inhield qua levensverwachting en dat was niet best. Kindjes met SMA type 1 worden zonder behandeling niet ouder dan twee jaar. Het enige wat wij wilden horen was dat alles goed zou komen.

We kregen meer uitleg over behandelmethoden

De kinderneuroloog vertelde over twee behandelmethoden die tegenwoordig bij SMA kunnen worden toegepast, namelijk behandeling met het middel Spinraza en de (nieuwe) gentherapie Zolgensma. Diezelfde middag kreeg Colin een sonde voor de voeding, want er was veel angst voor verslikkings- en verstikkingsgevaar. In de middag is de arts nog langsgekomen en konden wij veel vragen stellen, maar eigenlijk waren wij voornamelijk in shock.

De vrijwilligers waren zo lief voor ons

Die avond mocht ik gelukkig bij Colin blijven slapen. Hoewel wij een kamer hadden in het Ronald McDonald Buitenhuis werd meteen voor ons geregeld dat wij een kamer kregen in het Ronald McDonald huis tegenover het ziekenhuis. Mijn man moest onze spullen uit het Buitenhuis ophalen. De vrijwilligers daar waren door het ziekenhuis al op de hoogte gebracht van onze situatie. Normaal gesproken ben je zelf verantwoordelijk voor de eindschoonmaak van je kamer bij vertrek, maar wij hoefden dat nu niet te doen. Alles werd voor ons geregeld door de lieve vrijwilligers.

We maakten een keuze over Colin zijn toekomst

Na heel veel praten met elkaar en met de specialisten over elk mogelijk scenario bij behandeling, hebben wij uiteindelijk uit liefde moeten kiezen om Colin te laten gaan. Er was geen toekomstperspectief voor hem. We wilden Colin nu nog de mooiste tijd van zijn korte leventje gaan geven. Hij was nu nog zo gelukkig en zich van geen kwaad bewust, terwijl hij al zó ontzettend ziek was. Wij wilden die eeuwige lach niet van zijn gezicht zien verdwijnen.

Het ziekenhuis was een fijne plek

Uiteindelijk zijn we acht nachten in het ziekenhuis geweest. Om de beurt hebben wij bij Colin geslapen. We zijn zo goed opgevangen door de lieve verpleegsters van de afdeling. Hoewel de situatie natuurlijk vreselijk was, hebben we het er wel fijn gehad voor zover dat kon. Wat een fijn ziekenhuis helemaal ingericht op kindjes. Je hebt zelfs bijna niet het idee dat je in een ziekenhuis rondloopt. Ook het verblijf in het Ronald McDonald huis was fijn. We hebben zelf ervaren hoe belangrijk het Ronald McDonald huis is voor alle ouders met een ziek kind in het ziekenhuis.

Een plan om onze laatste wensen uit te kunnen voeren

En toen was het 9 juni 2022. De dag dat wij naar huis mochten. Thuis, de plek waar wij moesten zitten afwachten tot ons kind zou overlijden. Zo voelde dat. Nog geen half uur nadat wij thuiskwamen, stond de Kinder Thuiszorg voor de deur. We werden begeleid door zulke lieve verpleegkundigen die met échte emotie ons verhaal aanhoorden. We bespraken onze laatste wensen voor en met Colin. Zo zijn wij voor de eerste (en laatste) keer gaan zwemmen met zijn viertjes, hebben we met Colin in de maxi cosi in de bakfiets van onze beste vrienden gefietst en hebben we Colin nog meegenomen naar het strand; heerlijk met zijn voetjes in het zand en de zee. Ook is er een prachtig filmpje gemaakt door Stichting Living Memories.

Genieten met een zwart randje

De periode vanaf de diagnose tot het overlijden is de aller moeilijkste periode uit mijn leven en tegelijkertijd ook de meest dierbare. We hebben als gezin alle laatste momenten van Colin bewust meegemaakt. Het was genieten met een zwart randje, omdat we wisten dat Colin elk moment zou kunnen komen te overlijden en we de meeste dingen voor de eerste, maar ook laatste keer met hem deden.

Het ging in rap tempo slechter met hem

De eerste maand dat wij thuis waren met Colin ging het naar omstandigheden redelijk stabiel met hem, maar dit veranderde eigenlijk al snel. We moesten steeds vaker morfine via de sonde toedienen, zodat Colin zich niet benauwd voelde. Kindjes met SMA lijden geen pijn, maar zij kunnen wél erg benauwd worden waar zij natuurlijk last van kunnen krijgen. Het is enorm pijnlijk om je baby’tje zo hard achteruit te zien gaan, terwijl je niets kan doen. Hij glipt gewoon tussen je vingers door. En dan is er ook elke dag de angst dat we Colin daadwerkelijk verliezen. We wisten natuurlijk dat dat ging gebeuren, maar zolang hij nog bij ons was, was het goed.

Colin overleed in mijn armen

En toen was het 31 juli 2022. De dag dat onze allerliefste Colin zijn oogjes voor de laatste keer dicht deed en in mijn armen overleed. Wat missen wij hem en we zoeken nog steeds een manier om dit enorme verlies te verweven in ons leven. Het krijgt geen plekje en het verdriet wordt ook niet minder, maar wij hopen dat met de jaren de ergste scherpe randjes er een beetje vanaf gaan.

LEANDRA

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen