Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Lees eerst deel 1: Ik was zwanger van een rhesus baby, de variant waar geen injectie voor is
Thijmen zag ineens extreem geel
Op de tweede dag thuis deed ik Thijmen in bad en zag dat hij van top tot teen geel was. Extreem geel, opeens binnen korte tijd. Zijn oogwit, gehemelte, alles was gewoon geel. In alle schrik heb ik zo snel als kon gehandeld en de verloskundige gebeld, die kwam gelukkig meteen en stuurde ons met spoed terug naar het ziekenhuis. Hier aangekomen werd zijn bilirubine gehalte getest. Dit bleek te hoog met de snelle meting op het voorhoofd dus er werd ook bloed geprikt om het exacte gehalte te meten.
Zijn bloedwaardes waren torenhoog
In spanning zat ik daar met een baby van drie dagen oud in mijn arm, wachtend totdat iemand kwam met nieuws. Alhoewel mijn moedergevoel al wist dat dit niet klopte en foute boel was. En dit was ook zo, zijn gehalte was 498. Ter vergelijking; de medische grafiek voor bilirubine gaat tot een gehalte van 420 als hoogst meetbare voor behandeling. Foute boel dus.
De arts leek het onwaarschijnlijk dat het met de antistoffen te maken had
De artsen die ik sprak gaven amper informatie, vroegen zich af waar dit vandaan kwam maar gingen over tot behandeling met lichttherapie. Thijmen kwam onder de blauwe lampen te liggen, zoveel als mogelijk en op een bili blanket, zijn hele lichaampje werd beschenen. Daar lag hij dan, totaal overgeleverd aan artsen. Ik kon alleen zijn handje vasthouden en tegen hem praten. Minuten leken uren en ik wist niks. Ik gaf aan dat we antistoffen rhesus c negatief hadden in de zwangerschap en dat ik wist dat hierdoor extreme geelheid kon ontstaan tijdens of na de geboorte als gevolg van de afbraak van rode bloedcellen. Dat was hoogst onwaarschijnlijk werd me gezegd. Op dat moment accepteerde ik de opmerking van de kinderarts. Achteraf gezien ben ik er furieus om, wat een onnozele opmerking.
De situatie was levensbedreigend
Uiteindelijk kwam de mededeling dat Thijmen met spoed per ambulance naar de IC in Maastricht werd gebracht. Een uur later vlogen we met ruim 170 km per uur over de autoweg erheen. Als ik een ambulance hoor tegenwoordig, dan krijg ik kippenvel terugdenkend aan de rit die we hadden naar Maastricht met een levensbedreigende situatie.
Thijmen kreeg een bloedwisseltransfusie
Daar aangekomen ging alles snel, ik werd geleefd. Thijmen werd aan allerlei apparatuur aangesloten, kreeg daar ook de maximale lichttherapie en werd klaargemaakt voor een bloedwisseltransfusie. Ik moest ook bloed prikken want het bloed moest gekruist worden. Er kwam bericht dat er met een spoedtransport bloed uit Nijmegen kwam. Wat duurde dit wachten lang. Uiteindelijk kreeg Thijmen laat op de dag zijn bloedwisseltransfusie. 200% werd gewisseld, dit proces heeft uren geduurd tot ver in de nacht.
Eindelijk kregen we goed nieuws
Zijn waardes begonnen te dalen, eindelijk sinds die ochtend goed nieuws. Thijmen was er nog lang niet maar dit was het begin van het herstel. Een week heeft hij op de IC gelegen met lichttherapie en allerlei controles en onderzoeken. Die lieten gelukkig, wonder boven wonder, geen hersenschade zien. Wat een opluchting!
Hoe kon dit gebeuren?
Tijdens zijn IC opname heerste vooral de vraag bij artsen, en ons als ouders, hoe kon dit gebeuren? Dit had absoluut niet zo mogen gaan. Protocol bij deze antistoffen in de zwangerschap is dat een kindje na de geboorte de eerste dagen regelmatig bloed moet prikken om het bilirubine gehalte en de rode bloedcellen in de gaten te houden. Waarom was dit niet gebeurd in het ziekenhuis waar hij geboren is?
We hadden geen vertrouwen meer in zijn geboorteziekenhuis
Deze vraag heeft ervoor gezorgd dat Thijmen zijn behandeling heeft afgemaakt in Maastricht in plaats van in het ziekenhuis waar hij geboren is (want met lichttherapie alleen mocht hij weer overgeplaatst worden). Wij als ouders hadden geen vertrouwen in de artsen daar en hebben ervoor gepleit dat hij in Maastricht bleef. Gelukkig kon dit.
Een klachtenprocedure werd gestart
Achteraf is er een klacht door ons ingediend geworden over de handelswijze en hebben we vorige week een gesprek gehad met alle betrokken artsen. Ze gaven hun fout toe, dit had niet mogen gebeuren. Door slecht te communiceren onderling en niet het dossier in te lezen, is deze situatie toch ontstaan. De excuses is fijn maar voor Thijmen brengt dit niks meer. Toch ben ik blij dat we dit hebben gedaan, dit voelt toch als rechtvaardigheid voor hem.
Mijn emoties zitten nog hoog
Thijmen is nu 11 weken oud als ik dit schrijf. Er heersen nog allerlei emoties. Ik ben nog altijd boos dat dit zo is gelopen. Deels voelt het als lichamelijk falen als moeder. Maar grotendeels als boosheid naar de artsen, want door hun fouten had Thijmen permanente neurologische gevolgen kunnen hebben. Thijmen is tot nu toe een vrolijke, actieve maar vooral tevreden baby. Onderzoeken laten tot op heden geen schade zien. Op dit moment hoeven we ook niet meer wekelijks bloed te prikken aangezien zijn bloedwaardes, de rode bloedcellen, aan het stijgen zijn en het bilirubine gehalte compleet naar 0 is.
Meer aandacht voor rhesus c negatief
Wat een rit was het dit keer weer. We gaan nu proberen op adem te komen en te gaan genieten van dit heerlijke jongetje. Door het delen van dit verhaal wil ik bekendheid geven aan rhesus c, moeders alert maken erop, op de gevolgen en vooral meegeven, volg altijd je moedergevoel!
NADINE
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Jeetje zeg ik sta versteld van jouw verhaal, in mijn beide zwangerschappen had ik een negatieve resus C bij de eerst bloed testen. Gelukkig bij 27 weken niet meer. Maar de artsen deden hier vanaf het begin zo luchtig over. Ik vond het best spannend maar iedereen zei we maken het nooit mee. Nou wel dus. Bedankt voor het delen van je verhaal. En veel liefs voor Thijmen.