Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen. Voordat je dit deel leest, is het handig de vorige te lezen.
Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet
Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…
Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv
Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv
“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts
Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen
De artsen hebben de diagnose van mijn baby Liv, ik kom eindelijk te weten wat me te wachten staat
Nadat de artsen Livs doodvonnis uitspraken, ontstond er complete chaos
Liv zal nooit meer op de verjaardag van haar broer zijn, en dat doet pijn
Liv raast door het stappenplan heen
Binnen no time hebben we geen escapes meer. In een gesprek in het WKZ met haar behandelend artsen wordt een leidraad gemaakt voor palliatieve sedatie. Euthanasie is niet aan de orde, omdat er een “goed” alternatief bestaat namelijk palliatieve sedatie. Liv krijgt dan morfine tegen de pijn en dormicum om te slapen. Haar voeding wordt dan gestopt en zij zal dan langzaam wegglijden uit het leven. Ik wil dit niet. Zeker nu niet. We zijn immers nog geen maand thuis met haar. “Hoe kan het zo hard gaan?”, vraag ik mezelf wanhopig af.
Liv slaapt het grootste gedeelte van de dag, haar voeding staat op 20cc inloop per uur en ze krijgt een waslijst aan medicatie:
– Fenobarbital 2x per dag
– Rivotril 12x per dag
– Erytromicine 1x per dag
– Omeprazol 1x per dag
– Chloralhydraat als escape
– en paracetamol om de 6 uur.
Haar behandeld arts stelt voor om met morfine te beginnen via de sonde
Liv is niet comfortabel te krijgen, zelfs niet met 12x rivotril op een dag. Een medicijn waar ze een maand geleden op 1 druppel een hele nacht op sliep, wat nu niet veel meer lijkt te doen. Even voor het beeld hoe mega snel dit gaat. De morfine vind ik een grote stap, te groot om al te nemen. Ook al is dit via de sonde en dus nog niet via pompjes met infuusjes. Het blijft een ding. Je weet dat dit de allerlaatste stap is. Ik huil, huil en huil. De arts stelt ook voor de voeding op 10cc te zetten. Dit zorgt voor meer comfort. Ze verdraagt het namelijk niet heel goed meer en spuugt regelmatig. Ik wil dit pertinent niet. Ik vind haar te mager. Het allerlaatste wat ik wil is een uitgemergeld meisje wegbrengen.
Ook ben ik heel stellig in het feit dat ik haar beet wil houden tijdens het overlijden
Ik had haar beet toen ze haar eerste hap lucht nam, ik wil haar ook beet houden als ze de laatste uitblaast. Ze moet zich veilig voelen, veilig om te gaan. Ze moet voelen dat het goed is. Hoe dan ook ik moet erbij zijn. Haar arts zegt dat de dood zich niet laat regisseren en bereid mij voor op het feit dat het ook kan gebeuren wanneer ik er even niet bij ben. Ik wil hier niets van weten. Ik ben haar moeder. Ik ben erbij, punt. De gedachte dat ik niet bij haar ben als ze deze wereld verlaat, verdraag ik gewoon niet. Ik wil dat nu eenmaal. Dat is zo sterk dat gevoel.
We hopen dat liv haar eigen keuze maakt om te gaan
Na de afspraak in het WKZ kom ik leeg thuis. Pfff, wat een informatie weer, wat een gesprek en dat allemaal over mijn eigen kind. De pompen voor de sedatie worden besteld, zodat we ze in huis hebben mochten we ze sneller nodig hebben dan verwacht. Het bijpassende plan komt via de mail. Ik en Arno hopen keihard dat Liv haar eigen keuze maakt en er tussenuit piept voor wij die beslissing voor haar moeten maken.
We beginnen toch met 6x op een dag morfine via de sonde
Eindelijk, wat een rust, wat een comfortabel meisje. Geen gehuil, geen gespuug, niets van dat alles. Liv is eindelijk comfortabel. Ze is nu alleen echt niet meer wakker. En als ze wakker is, dan is ze heel ver weg. Het voelt vreselijk om haar te sederen, maar er is wel eindelijk een soort van rust. Het is mooi weer en we zijn veel buiten met Liv in de wagen. De jongens spelen en zo hebben we heerlijke dagen in het voorjaarszonnetje in de achtertuin. Achteraf zijn dit de herinneringen die we konden maken. Er was simpelweg niets anders te beginnen. Na weken elke keer het medicatieplan veranderen, dagelijks bijna telefoneren met het comfortteam, de huisarts en Erna, overleggen wat te doen omdat niets hielp, is er nu rust. Stilte voor de storm, rustiger vaarwater, tijd om op adem te komen voor de allerzwaarste storm die ons te wachten staat.
We weten dat het niet oneindig zo duurt, dat het eind in zicht is
Die gedachte is ondragelijk en dagelijks voelen Arno en ik de spanning in ons hele lijf. Liv heeft nu ook last van temperatuurschommelingen. De ziekte heeft haar thermosstaat stuk gemaakt. Hierdoor is ze het ene moment 37.5 graad en een uur later 35. Ze ziet dan grauw en voelt koud aan. We zetten haar dan een mutsje op en houden haar warm tegen ons aan. Arm klein popje. Gelukkig voelt ze er zelf niets van door de morfine.
Geen geheimen meer…
Op een dag vraagt Jack me: “Mama ga jij Liv wegdoen, omdat ze ziek is”. “Nee jongen, ik ga haar niet wegdoen, maar ze gaat wel een keer bij ons weg.” “Dood mama?”. Ik kan het niet meer voor hem verzwijgen. Ik voel aan alles dat het niet nog weken duurt en dus ga ik zijn zorgeloze kleuter leventje om zeep helpen: “Ja jongen, ze gaat dood”. “Echt mama?”. “Ja echt Jack”. “Maar mama dan moeten we haar begraven in de tuin”. Ik vertel hem dat dat niet kan en dat ze op de begraafplaats komt bij de andere dode kindjes. Jack begint te huilen. Ik neem hem bij me en snik inmiddels zelf ook. “We kunnen zo vaak bij haar langs gaan als we willen, he Jack”. Jack begint nog harder te huilen en zegt: “Nee mama, want ik weet de weg nieehieehieet”. Hij brult inmiddels. Ik neem hem nog steviger bij me en troost hem dat ik de weg wel weet en hem er breng. Zo zitten we even samen. Zojuist heb ik mijn ene kind verteld dat mijn andere kind dood gaat, dat zijn zusje gaat overlijden. Dit is niet te bevatten voor hem. Ik bevat het zelf niet eens. Hij is 4 jaar oud, dit moet hij pas over heel veel jaar meemaken, en dan om een opa of oma of oude buurvrouw, maar niet van zijn kleine zusje. Toch is dit hoe het is. Bam.. De kaarten liggen open op tafel, geen geheimen meer. Het is hoe het is. Ik kan het niet mooier maken, ook niet makkelijker.
Maar nu is nu, en nu is Liv er nog, en ze is stabiel, rustig en comfortabel, dus voor nu genieten we zover als het lukt van en met elkaar, van ons gezin wat nog heel eventjes compleet is.
Lees HIER het vervolg
MELISSA
